Association nationale de patients reconnue d’utilité publique, Epilepsie France organise le 2ème SOMMET NATIONAL de l’ÉPILEPSIE – « L’épilepsie, parlons-en et passons à l’action ! » – vendredi 25 novembre de 9h30 à 17h au Ministère de la Santé et de la Prévention à Paris.
Pour rappel, un 2018, un premier Sommet de l’Épilepsie s’était tenu, à l’initiative d’Épilepsie-France. L’association nationale de patients entendait interpeller les pouvoirs publics pour que l’épilepsie soit mieux intégrée aux politiques de santé, regrettant que l’épilepsie n’ait jamais fait l’objet d’une stratégie nationale de prise en charge et d’accompagnement, organisée et coordonnée sur le territoire. Ce Sommet avait été l’occasion de réunir acteurs de terrain, personnes et familles concernées, décideurs publics et institutionnels pour définir les actions prioritaires à mener et réclamer un plan national pour l’épilepsie.
Aujourd’hui, force est de constater que peu de choses ont évolué dans le sens espéré malgré l’élaboration fin 2020, de recommandations de bonnes pratiques pour la prise en charge des enfants et des adultes émises par la Haute Autorité de Santé à l’intention des médecins (Epilepsies : prise en charge des enfants et des adultes. Recommandations de bonnes pratiques. Haute autorité de santé ; 2020), pointe Epilepsie France.
Si elles ont le mérite d’exister, leur application fait néanmoins défaut, et une stratégie nationale s’adressant à tous les publics reste nécessaire pour faire sortir de l’ombre l’épilepsie, dont la méconnaissance de la part des différents publics – y compris des soignants – pose un problème majeur.
Un livre blanc
Le 2ème Sommet National de l’épilepsie aura pour point d’orgue la présentation officielle du LIVRE BLANC DE L’ÉPILEPSIE aux représentants politiques et aux autorités de santé ainsi qu’au grand-public et aux médias. Ce Livre Blanc dresse un état des lieux de la prise en charge globale de l’épilepsie autour de 6 thématiques-clés jugées par les patients comme étant prioritaires : Diagnostic et parcours de soins, Scolarité, Emploi, Mobilité, Activités sportives et loisirs, Isolement et liens sociaux. Il propose des mesures concrètes pour améliorer la situation. Il démontre la nécessité d’une stratégie nationale pour l’épilepsie.
La publication du Livre Blanc de l’épilepsie s’inscrit dans la continuité du Manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie et de la Tribune des Patients et des Aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie qu’Épilepsie-France avait présentés en octobre 2021, en même temps que son plan d’actions 2021-2022.
Télécharger le Livre Blanc de l’épilepsie
Programme du Sommet
matinée : présentation des 6 thématiques-clés du Livre Blanc de l’épilepsie – focus sur 4 mesures-phares
avec la participation de Mme Céline Poulet, secrétaire générale du Comité Interministériel du Handicap
Remise officielle du Livre Blanc de l’Épilepsie
après-midi : 3 tables-rondes > l’Éducation Thérapeutique du Patient, la Recherche, les nouvelles technologies.
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Les journalistes souhaitant participer au 2ème Sommet National de l’Épilepsie devront se faire connaître auprès du contact-presse (nombre de places limité, inscription préalable nécessaire) : mclafay@gmail.com