Dans un avis d’initiative, le Comité économique et social européen (CESE) a demandé à l’UE d’adopter une approche globale pour fournir davantage de soutien et un traitement plus rapide aux patients atteints de maladies rares.
Ces maladies sont peut-être rares, mais elles touchent jusqu’à 30 millions de personnes dans l’UE, ainsi que leurs soignants et leurs familles. Les patients et leurs proches sont souvent confrontés à des difficultés d’accès aux diagnostics, aux traitements et aux soins, ainsi qu’à des difficultés d’accès au marché du travail et d’insertion dans la société.