Dans le cadre du débat sur la fin de vie animé par Agnès FIRMIN LE BODO, ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé et Olivier Véran, ministre chargé du Renouveau démocratique et Porte-parole du Gouvernement, Erik ORSENNA, membre de l’Académie française, a été chargé de composer un groupe d’experts avec pour objectif de mettre des mots sur ce qui est parfois source de maux. A ses côtés, neuf personnalités, aux parcours diversifiés et complémentaires, fins connaisseurs de la langue française, vont mener à bien un travail lexical permettant de mieux informer, sensibiliser l’ensemble de nos concitoyens et d’accompagner leur appréhension des mots sur la fin de vie.
A l’occasion de leur première réunion, lundi 12 décembre, les membres du groupe ont désigné Madame Elsa WALTER comme porte-parole. Les ministres saluent l’engagement de chacun des membres du groupe, et les remercient de mettre leurs savoirs au service du débat.
Cette réflexion prendra toute place dans le débat national sur la fin de vie, actuellement en cours et à vocation à ce que les mots utilisés par les différents acteurs soient pleinement partagés.
Le groupe est composé de :
- Philippe BATAILLE
Directeur d’études à l’Ecole des hautes études en sciences sociales. Il était directeur du Centre d’analyse et d’intervention sociologiques (CADIS, EHESS-CNRS) de 2009 à avril 2015 et responsable de la formation doctorale et de master de sociologie de l’EHESS jusqu’en 2014. Il est membre du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin. Les recherches de Philippe Bataille ont porté sur racisme et discrimination, sexisme et féminisme, et plus récemment sur l’expérience médicale et sociale de la maladie grave. Ses travaux actuels suivent ce qu’il advient de la catégorie de sujet dans la relation médicale et de soin.
- Franck CHAUVIN
Elu président du HCSP en 2017 après en avoir été le vice-président du HCSP et avoir exercé depuis 2011 la présidence de la Commission dédiée à l’évaluation, la stratégie et la prospective en matière de santé publique.
Spécialiste de la prévention en cancérologie, Franck Chauvin a créé le Centre Hygée, plate-forme de santé publique du cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes, dédié à la prévention des cancers.
Professeur de santé publique à l’université Jean Monnet de Saint-Étienne et directeur de la prévention et de la santé des populations au CHU de Saint-Étienne.
Il a été membre de plusieurs conseils scientifiques (InCa – Inpes) il a conduit ou participé à l’élaboration de plusieurs plans ou rapports nationaux concernant la santé publique : prévention des comportements à risque de cancers, plan cancer 3, démocratie sanitaire an II, plan d’amélioration de la qualité de vie des maladies chroniques, plan maladies rares, groupements hospitaliers de territoire et santé publique. Plus récemment il a conduit les travaux du HCSP sur la Stratégie nationale de santé ou le Plan national de santé publique, plan « Priorité Prévention ».
Franck Chauvin a été par ailleurs vice-président de la Ligue nationale contre le cancer jusqu’en juin 2019. Il est membre du comité stratégique du Système public d’information en santé (SPIS) créé par la loi de modernisation du système de santé de 2015 et administrateur du Centre de lutte contre le cancer Jean Perrin de Saint-Étienne.
- Noëlle CHATELET
Ecrivain et sociologue.
Présidente du comité d’honneur de l’ADMD.
Membre de l’association « la vie vieille » destinée à penser et améliorer le parcours de vie des anciens.
Maître de conférence en communication à l’université Paris XI puis à Paris V René Descartes-Sorbonne.
Elle élabore une réflexion originale sur la question du corps à travers essais, nouvelles, romans et récits dont « La dernière leçon » (adaptée à l’écran) et sa suite, qui lui permet d’entamer un travail en profondeur sur la question de la fin de vie.
- Françoise ELLIEN
Psychologue clinicienne, Psychanalyste, spécialisée dans la clinique Infanto-juvénile.
Directrice de l’Association SPES : Equipe Territoriale Soins Palliatifs et DAC, Essonne-Sud.
Secrétaire générale de la Société Française Francophone de Psycho-Oncologie, SFFPO.
Secrétaire générale de l’Association Thierry Schmidt.
Fondatrice et Présidente de l’Association nationale JeunesAiDantsEnsemble, JADE.
- Alexandra FOURCADE
Praticien de santé publique.
Adjointe au Maire et conseillère départementale des Hauts de Seine.
Vice-présidente de l’association Elus, Santé Publique et Territoire (ESPT).
- Martine LOMBARD
Docteur en droit ; agrégée de droit public.
Auteure de L’ultime demande, « L’aide à mourir paisiblement : une liberté à notre portée » (Editions Liana Levi).
Professeure émérite de Droit Public à Université Paris-Panthéon-Assas.
Présidente des jurys des concours d’entrée à l’ENA en 2008 et du jury du concours d’agrégation de droit public en 2019-2020, membre du Conseil supérieur de la magistrature de 2011 à 2015 et de l’Autorité de régulation des communications électroniques de 2015 à 2019.
- Marc MAGNET
Médecin praticien hospitalier à Soins et Santé Lyon depuis 2001, spécialisé dans le traitement de la douleur et des soins palliatif, en charge d’une activité de médecine polypathologie et covid sur l’HAD et responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs et soins de support.
Ancien médecin chef de service de la première unité de soins palliatifs de la Croix Rouge Française en France ouverte à Lyon de 1989 à 2001, cofondateur et président de la société lyonnaise d’étude de la douleur.
Membre expert invité par le HCSP Avis avril 2020 relatif à la prise en charge en médecine de ville des cas COVID 19 suspectés et confirmés, il a été membre du groupe pilote national « Ville-hôpital », de la Commission des malades de la Ligue Nationale Contre le Cancer et est membre du conseil scientifique et du conseil d’administration de la fondation APICIL depuis 2004.
- Erik ORSENNA
Académicien depuis 1998.
Conseiller d’État honoraire.
Auteur de romans, contes et livres plus scientifiques ou économiques.
Depuis mars 2016, il est ambassadeur de l’Institut Pasteur.
Depuis 2017, il est également ambassadeur de la lecture publique.
- François STASSE
Conseiller économique du président François Mitterrand de 1981 à 1984
Économiste. Directeur général de l’Assistance publique-hôpitaux de Paris (1989-1993).
Nommé conseiller d’Etat (en 1996). Directeur général de la Bibliothèque nationale de France (1998-2001). Diplômé de l’Institut d’études politiques et docteur d’Etat en sciences économiques.
- Elsa WALTER
Bénévole auprès de personnes gravement malades et en fin de vie au sein de l’association ‘Les Petits frères des pauvres’.
Auteure du livre « À vous je peux le dire – écouter les mots de la fin », éd. Flammarion, octobre 2022.
Journaliste, attachée parlementaire (octobre 2015 à juillet 2017), elle est aujourd’hui responsable communication à l’Établissement Français du Sang.
Diplômée de l’Sciences Po Aix (sp. Carrières publiques) et de HEC PARIS.
Contact : sec.presse.cabotps@sante.gouv.fr