Encore mal connus et mal diagnostiqués, les troubles neurologiques fonctionnels (TNF) perturbent lourdement le quotidien de nombreux patients. Depuis 2017, les Hospices Civils de Lyon ont lancé le programme PULS-TNF, proposant des thérapies inédites. Lauréat d’un financement national, ce programme se déploie désormais dans toute la région Auvergne-Rhône-Alpes, avec l’objectif de mieux prendre en charge cette maladie longtemps stigmatisée.
« A 25 ans, je n’aurais jamais cru que ma vie bascule comme ça. Je sortais d’un Bac+5, j’avais un CDI, un bon salaire, un bel appartement et puis tout s’est écroulé d’un coup… ». « Il y a eu une vie avant et il y a une nouvelle vie maintenant. Il faut s’adapter, mais cela me contraint de quitter un poste que j’occupais avec plaisir depuis 21 ans. Je n’ai pas le choix, il me faut un poste adapté car au quotidien, c’est un enfer. On parle de troubles, mais on devrait parler de handicap tant il y a de choses que je ne peux plus faire ». Il s’appelle Bastien, elle s’appelle Murielle. Le premier a 25 ans, travaillait dans l’informatique ; la seconde en a 49 et officiait, depuis deux décennies, comme directrice d’école. Il y a un an et demi pour Murielle, six mois pour Bastien, après plusieurs mois d’errance diagnostique, ils ont découvert qu’ils souffraient de troubles neurologiques fonctionnels (TNF).
Encore méconnue et mal détectée, cette pathologie provoque des symptômes – soudains, multiples et différents d’un patient à l’autre – qui s’avèrent particulièrement invalidants. Depuis un burn-out en février 2021, Bastien subit des crises non-épileptiques psychogènes, qui peuvent se révéler très violentes. Dans les moments où la maladie se
manifeste, Murielle, elle, peut endurer un sévère mal de tête, une paralysie passagère des membres, des problèmes d’équilibre, de vue ou tout ça à la fois, tandis qu’elle est devenue, de manière constante, hypersensible à la lumière et au bruit, qui l’épuisent très rapidement.
Former les professionnels de la région AURA à la prise en charge des patients
C’est pour des personnes comme Bastien et Murielle que les Hospices Civils de Lyon, sous l’impulsion du Pr Mohamed SAOUD et du Dr Axelle GHARIB, neuropsychiatres à l’hôpital Pierre Wertheimer, ont lancé, en 2017, le programme PULS-TNF : Programme Universitaire Lyonnais de Soin des Troubles Neurologiques Fonctionnels. Particulièrement innovant, ce programme a bénéficié, fin 2021, d’un financement national de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) dans le cadre d’un appel à projets lié au fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie (FIOP).
Avec une enveloppe de 350 000 € sur trois ans (2022-2024), l’objectif est de développer PULS-TNF dans l’ensemble de la région Auvergne-Rhône-Alpes, à travers un partenariat entre les HCL et les trois autres CHU du territoire, Grenoble, Saint-Etienne et Clermont-Ferrand. Lancée en septembre dernier, cette collaboration entre pleinement dans sa phase opérationnelle en ce début d’année 2023, avec une priorité : former, sur tout le territoire, un maximum de professionnels pouvant prendre en charge les patients souffrant de TNF.
« Alors qu’elle est plutôt fréquente (lire encadré), la pathologie demeure mal connue. Pendant longtemps, on a considéré les TNF comme de l’hystérie ou de la simulation. Mais l’essor des nouvelles technologies, avec notamment l’imagerie fonctionnelle, ont montré qu’il s’agissait bien d’une maladie active et elle est répertoriée comme telle, depuis dix ans, dans la classification internationale des maladies (CIM). Malgré cela, beaucoup de professionnels ne la connaissent pas et ne peuvent donc pas la prendre en charge », décrit le Pr Mohamed SAOUD, chef du service de neuro-psychiatrie de l’hôpital Pierre Wertheimer.
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