Elle aurait rêvé de voir cela. L’an passé, nous vous avions conté l’histoire de la petite Clara qui avait abouti à la création d’un spray aromatisé redonnant le plaisir du goût à des patients souffrant de troubles de l’oralité et de la déglutition.
Atteinte d’une maladie incurable, la jeune fille est malheureusement décédée en novembre dernier. Mais son combat n’aura pas été vain. Aujourd’hui, grâce à la mobilisation sans faille des Hospices Civils de Lyon, de l’association Le Collectif, du Chef étoilé lyonnais Christian Têtedoie, et par l’entremise d’une entreprise nancéenne, ce spray aromatisé va être produit à grande échelle, permettant d’apporter du réconfort à un maximum de patients.
Le 11 mai 2022, lors d’une première conférence de presse organisée à l’hôpital Femme Mère Enfant, la petite Clara prenait la pose, pleine de joie, avec les sprays aromatisés spécialement confectionnés pour elle par Christian Têtedoie. Contacté par l’association Le Collectif et ému par une lettre que Clara lui avait envoyée, le Chef étoilé lyonnais était parvenu, à travers ces sprays, à recréer, entre autres, le goût du macaron que la jeune fille rêvait de ressentir de nouveau, elle qui, atteinte d’une maladie rare, ne pouvait plus déglutir. Il s’agissait là de la première étape d’un projet baptisé « Le Macaron de Clara », porté par les HCL, via les équipes médicales de l’hôpital Femme Mère Enfant, où Clara était régulièrement hospitalisée, l’association Le Collectif et, donc, le chef Christian Têtedoie.
Un peu plus d’un an après, Clara aurait dû, ce 21 juin 2023, fêter son 13e anniversaire. Malheureusement, la maladie a eu raison d’elle, en novembre dernier. Malgré cet énorme coup dur pour tous les acteurs impliqués, le projet, dans lequel la jeune fille s’était énormément investie, a continué de se développer. Tout récemment, une étape décisive a été franchie. Sollicitée par Christian Têtedoie, l’entreprise Cookal SAS, installée à Nancy, a réussi à générer une matrice permettant de produire des sprays aromatisés, de plusieurs goûts différents, à une échelle industrielle.
Les 100 premiers sprays (20 de chacun des cinq parfums déjà créés) seront utilisés, dès cet été, pour les enfants de l’hôpital Femme Mère Enfant. Désormais, cette avancée ouvre de nouvelles perspectives, avec la possibilité de redonner le plaisir du goût à un maximum d’enfants, mais aussi de patients adultes, notamment en gériatrie, partout en France. Exactement comme l’avait toujours désiré Clara.
Laurent PROBST, PDG-fondateur de Cookal SAS, fabricant des sprays aromatisés :
« Christian Têtedoie, que je connais depuis 20 ans, m’a appelé il y a six mois. Il m’a parlé de Clara et de ce spray, qui lui posait un problème dans la conception. J’ai tout de suite adhéré à ce projet solidaire. Notre entreprise est spécialisée dans tout ce qui concerne l’aromatique, nous travaillons avec de nombreux restaurants. Très vite, nous avons trouvé une solution pour produire un spray individualisé, de 15 ml, permettant, sans aucun danger de rejet, de faire ressentir un goût à un patient qui ne peut plus avaler et de lutter contre la déshydratation due au traitement. Nous l’avons décliné en quatre parfums, mandarine, fraise, cassis, coco et, dernièrement, un 5e, menthe. Nous travaillons aussi sur une saveur salée. Nous n’avons pas conservé le goût macaron, car nous voulions un produit 100% naturel. Nous l’avons également rebaptisé « Mon spray solidaire », en référence à « Mon cartable connecté » de l’association Le Collectif. Mais nous avons évidemment conservé la mention « Macaron de Clara » sur l’étiquette. Nous avons pu le faire goûter lors du salon SantExpo, en mai, à Paris, il a fait l’unanimité et a intéressé beaucoup de soignants qui aimeraient l’importer dans leurs hôpitaux. »
Abdel AÏSSOU, Président de l’association Le Collectif, qui finance la fabrication des sprays :
« La mise au point de ce spray est une belle réussite solidaire qui doit beaucoup à l’engagement de femmes et d’hommes qui refusent la fatalité de la souffrance. Notre association, qui œuvre pour que les droits fondamentaux des enfants (santé, éducation, insertion…) soient respectés, est heureuse de participer à l’affirmation d’un droit au goût que la maladie ne doit pas abolir. Ainsi, la promesse que nous avons faite à Clara de mener à bien le programme est tenue le jour où elle aurait dû fêter son anniversaire. Le programme « Mon spray » va désormais profiter au plus grand nombre possible d’enfants sur des bases de gratuité. »
Véronique RANDON, cadre du service de réanimation pédiatrique, pilote du projet « Le Macaron de Clara » à l’HFME, aux côtés du Pr Etienne Javouhey et du Dr Robin Pouyau :
« Cela représente beaucoup, pour nous, de voir ce projet se concrétiser. Cela nous réjouit que l’idée que nous avions imaginée pour nos jeunes patients, sans voir plus loin au départ, puisse désormais être développée, y compris auprès d’une nouvelle population, comme les personnes âgées. C’est la force de ce projet d’avoir abouti à une solution pérenne et, pour cela, Clara a constitué un vrai élan. Les premiers sprays devraient concerner une vingtaine d’enfants lors du trimestre qui arrive. Nous les avons déjà testés auprès de quelques patients et les retours sont excellents. La prochaine étape va consister à évaluer cliniquement ce que ce plaisir retrouvé du goût apporte dans le parcours de soin. Nous avons conçu des questionnaires, pour les patients et les soignants, qui pourront, nous l’espérons, nous permettre d’optimiser l’utilisation des sprays et, plus globalement, la prise en charge de nos jeunes patients confrontés à ces problèmes d’accès à l’alimentation. »
Une conférence de presse sur ce sujet se tiendra le mercredi 21 juin à 10h45 à l’hôpital Femme Mère Enfant. L’objectif : faire un retour sur l’histoire du « Macaron de Clara » et présenter les nouveaux sprays, en présence de :
- Guillaume CARO, Directeur du Groupement hospitalier Est des HCL
- Dr Robin POUYAU, médecin référent de Clara à l’hôpital Femme Mère Enfant
- Abdel AÏSSOU, Président de l’association Le Collectif
- Raymond DOMENECH, ancien sélectionneur de l’Equipe de France de football et vice- président de l’association Le Collectif – Ambassadeur du projet
- Christian TÊTEDOIE, Chef étoilé lyonnais – Ambassadeur du projet
- Laurent PROBST, PDG de l’entreprise Cookal SAS, fabricant des sprays aromatisés
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