Alors qu’un projet de loi sur la fin de vie doit être présenté par le gouvernement fin septembre, France Assos Santé remet aujourd’hui son rapport à la ministre Agnès Firmin Le Bodo. Ce document met en lumière les enseignements remontés par les associations membres de France Assos Santé et des milliers de représentants des usagers.
Pour France Assos Santé, une évolution du cadre réglementaire de la fin de vie ne peut se faire qu’en concertation avec les usagers eux-mêmes et pour eux.
Une évolution souhaitée du cadre réglementaire et d’accompagnement des fins de vie
Oui, la loi Claeys-Leonetti et les droits des personnes malades sont encore trop méconnus et difficiles à mobiliser en pratique, oui des difficultés d’accès à une prise en charge palliative persistent, et France Assos Santé ne peut qu’appeler de ses vœux la mise en place d’une politique ambitieuse pour renforcer les droits des personnes malades et rendre effectif l’accès aux soins palliatifs pour tous.
Il n’en demeure pas moins que des situations, bien identifiées, pour lesquelles le cadre réglementaire actuel n’apporte pas de réponse, existent : c’est notamment la situation de personnes souffrant de maladies graves et incurables dont on échoue à soulager les souffrances ; c’est aussi la situation de personnes malades qui n’en finissent parfois plus de mourir après l’arrêt du traitement qui les maintenait en vie.
L’argument selon lequel ces situations seraient trop minoritaires pour justifier une évolution législative n’est pas acceptable pour France Assos Santé comme l’explique Gérard Raymond, Président : « la loi doit permettre à toutes les personnes malades, quels que soient leur pathologie et leur parcours de fin de vie, de bénéficier de conditions de fin de vie respectueuses de leur volonté, et de voir leurs souffrances prises en compte et soulagées. »
L’aide active à mourir doit être un soin
Le gouvernement a annoncé sa volonté d’ouvrir un nouveau droit à bénéficier d’une aide active à mourir. Pour France Assos Santé, cette évolution doit être centrée sur les attentes et les besoins des personnes malades et de leurs proches, tant dans ses modalités d’accès, que dans sa mise en place et son suivi.
Pour cela, nous demandons :
- Que l’aide active à mourir soit considérée comme un acte de soin, organisé, assisté et pris en charge par notre système de santé, avec un accompagnement médical tout au long du processus, de la demande du patient à l’administration du produit létal, pour en garantir le bon déroulement et ne pas laisser le patient et ses proches seuls à la dernière étape du parcours de soin.
- Que les modalités pratiques de l’aide active à mourir, si elle était adoptée, permettent à toutes les personnes dont c’est la volonté, et qui en remplissent les conditions, d’accéder à ce droit de manière effective, y compris les personnes qui n’auraient pas la capacité de s’auto-administrer un produit létal.
« L’enjeu est de savoir quel modèle d’accompagnement de fin de vie nous souhaitons, et pour France Assos Santé, la réponse est claire : nous souhaitons un modèle de proximité et d’assistance par le système de santé, où la médecine s’engage jusqu’au bout. Ce principe de non-abandon de la personne malade et de ses proches, d’accompagnement et de prise en charge des souffrances, qui est au cœur de la prise en charge en soins palliatifs, devra également être au cœur des prises en charge d’aide active à mourir si demain une loi venait à les autoriser. » résume Gérard Raymond
Fin de vie : pas sans les usagers !
Il est impératif :
- Que les évolutions souhaitées concernant les droits des personnes en fin de vie, mais aussi les réponses à leurs besoins et ceux de leurs proches, se construisent avec les représentants des usagers.
- Que les associations représentant les usagers prennent toute leur place dans l’élaboration du futur projet de loi aux côtés des professionnels de santé. C’est aux premiers concernés d’apprécier la pertinence des évolutions envisagées au regard de leur vécu : la fin de vie est aussi un sujet de démocratie en santé. Pour porter les besoins et les attentes des patients, France Assos Santé demande à être partie prenante de l’élaboration de ce projet de loi et de ses modalités concrètes de mise en place.
« Sous couvert de la tenue d’une Convention citoyenne, les échanges sur la fin de vie se déroulent depuis dans un cénacle réduit très médical. Pourtant la fin de vie n’est pas que la fin d’un parcours de soins, c’est aussi et surtout la fin d’un parcours de vie et il est dommageable pour les premiers concernés que le débat se perde aujourd’hui dans des considérations techniques médicales et législatives, alors qu’il devrait se concentrer sur les besoins et les attentes des personnes concernées », conclut Gérard Raymond.
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Contact presse : Laëtitia BERNIGAUD – communication@france-assos-sante.org