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Favoriser une fin de vie digne et apaisée : l’enjeu de répondre à la souffrance inhumaine et protéger les personnes les plus vulnérables (Avis)

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Le Président de la République a annoncé un projet de loi sur la fin de vie pour « la fin de l’été 2023 ». Cette annonce fait suite aux recommandations élaborées et publiées récemment. Tout d’abord l’avis 139 du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) a été publié le 13 Septembre 2022 ; les conclusions de la mission parlementaire d’évaluation de la loi Claeys-Léonetti de 2016 ont été rendues publiques le 29 Mars 2023 par son rapporteur Olivier Falorni ; la Convention Citoyenne a remis ses recommandations le 2 Avril dernier ; enfin le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a publié son Rapport en mai 2023.

Ces travaux vont, avec certaines nuances, dans la même direction, soulignant la priorité de développer des soins palliatifs en rendant leur accessibilité effective et opposable, et ouvrant à des degrés divers la voie pour une aide active à mourir.La Conférence Nationale des Espaces de Réflexion Ethique régionaux (CNERER) a restitué le 27 avril la synthèse des réunions d’information et de débats organisés sous l’impulsion du CCNE sur les situations de fin de vie. Cette synthèse fait apparaître la diversité des opinions exprimées au cours des rencontres sur le terrain des régions.

Par ailleurs, de multiples représentations de médecins et soignants, dont la Société Française de Soins Palliatifs et l’Ordre National des Médecins ont rappelé leur opposition ou leurs exigences en cas d’évolution de la loi.

L’Académie souhaite apporter sa contribution au débat.

Son avis résulte de débats contradictoires menés au sein de son Comité d’Ethique. Cet avis majoritaire s’inscrit dans la programmation de la nouvelle loi, dans laquelle le législateur retiendrait une aide active à mourir. Tout en soulignant la valeur du socle législatif actuel, et la nécessité de le maintenir, il vise à concilier le double objectif de mieux protéger les plus vulnérables et de répondre à certaines souffrances non couvertes par la loi actuelle. Il alerte sur les risques potentiels encourus en l’absence de mesures destinées à prévenir les dérives auxquelles pourrait donner lieu l’évolution du cadre législatif.

Alors que la relation des êtres humains avec la mort est de l’ordre de l’intime, les lois ne traitent que du général et méconnaissent la singularité des situations de désarroi et de souffrance. Aucune loi ne pourra jamais répondre à la multiplicité des situations de fin de vie, à leur complexité et au vécu et attentes spécifiques de ceux qui les vivent.

De plus, une nouvelle loi (cf. Annexe I : Arguments pour et contre une nouvelle loi) n’atteindra pas sa cible si, comme la loi actuelle dite Claeys-Leonetti, elle reste méconnue et insuffisamment appliquée, faute de personnels et structures d’accompagnement et de soins palliatifs.

Les recommandations de l’Académie soulignent que l’objectif de favoriser une fin de vie digne et apaisée ne pourra être atteint et ne saurait améliorer la situation existante sans garantir en priorité la protection des personnes les plus vulnérables par des dispositions très strictes encadrant la prise de décision et intensifiant l’accompagnement de la fin de vie. Le devoir de respect de la vie humaine et de non-abandon des plus fragiles est le pilier essentiel de la vie en société.

Version intégrale de l’avis « Favoriser une fin de vie digne et apaisée : Répondre à la souffrance inhumaine et protéger les personnes les plus vulnérables »

Contact presse : Virginie Gustin – virginie.gustin@academie-medecine.fr

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