Lors de l’examen du texte par la Commission spéciale créée pour examiner le projet de loi relatif à l’accompagnement des personnes malades et de la fin de vie, celle-ci, en s’appuyant sur les auditions qu’elle avait menées, a reformulé le critère de pronostic vital engagé à court ou moyen terme par la mention de la « phase avancée ou terminale » de l’affection grave ou incurable.
Pour les personnes malades que nous représentons (atteintes de cancer, d’insuffisance rénale, de maladies neuro-dégénératives, de polypathologies, en situation de handicaps sévères…), cette modification était nécessaire :
- Elle permet de sortir d’une logique purement temporelle, puisque la question n’est plus l’imminence du décès mais la nature de la prise en charge qu’appelle l’histoire d’une maladie, et donc le parcours singulier de la personne malade. La « phase avancée » d’une maladie correspond à l’entrée dans un processus d’aggravation qui affecte la qualité de vie et peut donc motiver une demande d’aide à mourir.
- Elle permet de répondre aux attentes des personnes atteintes d’une maladie à évolution lente, notamment les maladies neurodégénératives. L’association ARSLA, qui représente les malades de Charcot (SLA), a interpellé les députés à ce sujet : « Revenir à la notion de court ou de moyen terme reviendrait tout simplement à exclure les personnes pour lesquelles cette loi vous semble une évidence : les personnes atteintes de la maladie de Charcot », un comble !
- Le monde soignant, qu’il soit pour ou contre l’évolution législative, s’est unanimement prononcé sur l’impossibilité de prédire un pronostic sur 6 ou 12 mois : les personnes malades craignent donc que ce critère ne devienne une variable d’ajustement pour refuser leur demande, créant ainsi des inégalités d’accès à ce futur droit.
- Enfin, c’est aux personnes malades d’apprécier leurs propres limites, elles seules sont légitimes pour définir le caractère inapaisable de leurs souffrances, au regard de leur vécu avec la maladie. L’ajout de ce critère de pronostic engagé à court ou moyen terme fait passer leur parole, dès lors soumise à discussion, au second plan.
L’équilibre de la loi ne doit pas se faire au détriment des personnes malades : leur voix doit être entendue!
Découvrir l’interpellation aux députés
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