La France compte plus de 9 millions d’aidants aux multiples visages : parents, enfants, conjoints, amis… Tous apportent une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Ces personnes, qui ne sont pas des professionnels de santé ou de l’accompagnement, ont parfois de lourdes responsabilités et peuvent se retrouver dans des situations d’épuisement. Il est donc essentiel de leur proposer des solutions de répit adaptées, en prenant en considération tous les aspects de la vie impactés par leur rôle d’aidant.
Les recommandations de la HAS, publiées le 25 juin, s’adressent à un large panel de professionnels afin de mieux repérer les aidants, de comprendre leurs besoins et de les accompagner.
Activités de la vie quotidienne, démarches administratives, médicales, soutien moral… Plus de 9 millions de Français déclaraient en 2021 apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie[1]. Qui sont-ils ? Il peut s’agir d’un conjoint, d’un parent, d’un frère ou d’une sœur, d’un enfant (y compris mineur), d’un voisin, etc. Chacun, quels que soient son âge et sa situation, peut ainsi se retrouver au cours de sa vie à aider un proche au quotidien, de manière temporaire ou permanente. Le rôle des aidants est essentiel compte tenu des évolutions sociétales notamment le vieillissement de la population ou le maintien à domicile.
Ces situations ont des conséquences sur la santé des aidants et sur les différents pans de leur vie personnelle, familiale, professionnelle, scolaire, etc. Au regard de ces difficultés et de l’épuisement engendré par une charge de plus en plus lourde, la possibilité de mobiliser une solution de répit est essentielle. Ces solutions prennent différentes formes (accueil temporaire du proche aidé dans une structure dédiée, relai à domicile, séjours vacances-répit, ateliers bien-être…) et peuvent concerner le binôme aidant/aidé.
Saisie par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) dans le cadre de la stratégie nationale dédiée aux aidants[2], la HAS a élaboré des recommandations qui définissent la notion de répit et proposent des modalités opérationnelles pour mieux accompagner les situations d’aidance et mettre en œuvre des solutions adaptées. Ces travaux s’adressent à un large panel de professionnels, en particulier, ceux des secteurs sanitaire, social et médico-social (médecins libéraux, travailleurs sociaux, psychologues, assistantes scolaires de service social…). Des témoignages de personnes aidantes viennent enrichir ces recommandations.
Faire du repérage de l’aidant un réflexe
« Pour continuer à prendre soin des autres, il faut aussi pouvoir prendre soin de soi. » Ce principe (appelé théorie du masque à oxygène) illustre l’enjeu du repérage des situations d’aidance et des aidants. Qui peut repérer ? Les professionnels de santé et du social et médico-social, mais aussi plus largement les acteurs de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur, du monde du travail, et toute personne en lien avec des aidants selon le contexte (voisins, amis par exemple).
La HAS recommande de prendre pour point de départ la situation de l’aidant, et celle du proche aidé pour repérer et évaluer. Certains signes peuvent permettre d’initier une discussion et mettre en évidence des difficultés liées à une situation d’aidance jusqu’à présent inconnue : épuisement physique/mental, isolement social, rupture de soins, arrêts maladies fréquents, difficultés scolaires… Le repérage est d’autant plus difficile que certains aidants ne se reconnaissent pas en tant que tels. Il est alors essentiel de questionner la personne sur son quotidien et sur sa perception de la situation afin de favoriser une prise de conscience de ses difficultés et besoins.
Le repérage permet de délivrer de premières informations sur les ressources disponibles voire d’enclencher un accompagnement.
| Le jeune aidant
En France, environ 500 000 mineurs (enfants/adolescents) vivent avec un proche malade ou en situation de handicap. Ces situations d’aidance sont moins évidentes à repérer car elles sont éloignées des représentations habituelles. Pour autant, leur repérage précoce est essentiel pour mettre en place des solutions de répit qui leur sont spécifiquement adaptées (soutien scolaire, appui aux démarches administratives…) et ainsi éviter des conséquences sur la scolarité, la santé et la vie sociale et personnelle de ces jeunes. |
Le besoin de répit : de l’évaluation à l’action
Évaluer la situation de l’aidant…
Afin de bien comprendre la situation repérée, il est important d’évaluer l’environnement de l’aidant, les différents aspects de sa vie (personnelle, familiale, professionnelle, scolaire…) et sa relation au proche aidé. Pour aider les professionnels, la HAS propose une grille d’évaluation. Concrètement, cette grille indique les principales thématiques à aborder comme la situation de l’aidant, celle du proche aidé, la comparaison entre la vie d’avant et la situation actuelle, l’aide apportée, les conséquences de la situation sur l’aidant ou encore les éventuels signes d’alerte (épuisement notamment). On y retrouve aussi des questions adaptées aux différents profils d’aidants.
…pour proposer le bon répit au bon moment à la bonne personne
À partir des éléments issus de l’évaluation, le professionnel peut proposer des solutions de répit en adéquation avec les souhaits et les besoins de la personne aidante. La HAS propose une démarche détaillée d’accompagnement : avant, pendant et après le temps de répit. Au préalable, il est ainsi recommandé que le professionnel explique ce qu’est une solution de répit, comment elle se matérialise et quels en sont les bénéfices. Les solutions de répit ne constituent pas une réponse figée et s’adaptent à chaque situation ainsi qu’aux changements dans la vie des aidants. Ainsi, elles sont à construire et à rediscuter entre le professionnel et la personne concernée. Pour y parvenir, instaurer une relation de confiance et d’écoute est important.
La HAS préconise que l’ensemble des professionnels renforcent leurs compétences à l’aide d’outils ou de formations dédiés à la compréhension des aidants et de leurs situations, que ce soit dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux, les établissements de santé, en médecine ville ou dans tous les autres secteurs (Éducation nationale, monde du travail, etc.).
En complément de ces recommandations, la HAS organisera, en octobre prochain, un webinaire à destination des professionnels.
Pour en savoir plus :
Lire le communiqué de presse en ligne
Notes:
[1] Enquête Vie quotidienne et santé de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES)
[2] Stratégie nationale « Agir pour les aidants 2020-2022 » reconduite en 2023. Plus d’informations ici.