Colloque « Génétique et Société » (Paris)

9h00 – OUVERTURE

• Pr Bana Jabri – Directrice générale de l’Institut Imagine

• Dr Marine Jeantet – Directrice générale de l’Agence de la biomédecine

9h15 Bioéthique, États généraux, un enjeu de démocratie

Pr Jean-François Delfraissy – Président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, professeur émérite de médecine

Cette intervention introduira les tensions fondatrices de la génétique contemporaine, entre promesse de progrès, responsabilité dans l’usage des données, principe de précaution et protection des personnes, en rappelant que refuser d’assumer le progrès, c’est aussi risquer de renoncer à notre capacité d’agir et de peser dans le monde contemporain.

SESSION 1  Du dépistage génétique au choix éclairé : santé publique, diversité humaine et conseil génétique

9h45  Eugénisme : histoire, dérives et enseignements pour aujourd’hui
Frédéric Worms – Directeur de l’École normale supérieure

Proposera une mise en perspective historique et philosophique de l’eugénisme, de ses dérives passées à ses résonances contemporaines, afin d’éclairer les choix collectifs posés aujourd’hui par les avancées de la génétique.

10h05  La diversité, clé de notre survie
Étienne Patin – Institut Pasteur (département de génomes et génétique), CNRS

Proposera un éclairage scientifique sur le rôle central de la diversité génétique comme facteur de survie, d’adaptation et de protection de l’espèce humaine, notamment à travers le fonctionnement du système immunitaire.

10h25  Mutation causale et scores polygéniques : deux logiques, deux usages, deux responsabilités
Pr Stanislas Lyonnet – Médecin généticien, Institut Imagine

Apportera un cadre de compréhension distinguant le diagnostic génétique conduisant à une prise en charge thérapeutique, des outils statistiques utiles à la prévention et à l’analyse des risques, mais sans portée décisionnelle individuelle.

10h45  Q&A – Questions réponses

11h15  Pause

11h35  Table ronde – Le diagnostic génétique, un investissement pour la santé, la société et l’économie

Modérateur : Alain Fischer – Pédiatre, immunologiste, Académie des sciences

Témoins :

• Gert Matthijs – KU Leuven, Belgique
• Dr Laurent Pasquier – Médecin généticien, CHU de Rennes
• Pr Laurence Faivre – Médecin généticienne, CHU de Dijon
• Christian Cottet – AFM
• Johanna Lasry – Psychologue clinicienne, Institut Imagine
• Karine Chevreul – H.A.S

12h25  Cocktail déjeunatoire

SESSION 2 – LES DONNÉES DE SANTÉ

13h25  Entre puissance, sagesse et compassion : quel avenir pour le vivant ?
Matthieu Ricard – Généticien de formation, moine bouddhiste, écrivain et philosophe

13h55  Données génétiques : entre progrès médical et protection des personnes
Pr Dominique Stoppa-Lyonnet – Généticienne, Institut Curie

Cette intervention montrera, à travers le cas Myriad Genetics et les gènes BRCA1 et BRCA2, comment la défense du bien commun, de l’accès aux données et de la recherche ouverte peut l’emporter sur la privatisation du vivant.

14h15  Prendre en compte l’origine dans les données de santé : un levier pour soigner mieux en évitant inégalités et discriminations
Annabel Desgrées du Loû – Directrice de recherche à l’IRD

Cette intervention analysera comment les données de santé selon l’origine peuvent être mobilisées pour agir en santé publique et réduire les inégalités, tout en posant des garde-fous clairs contre toute dérive discriminatoire.

14h35  Égalité et équité : reconnaître les différences pour garantir l’égalité
Pr Bana Jabri – Directrice générale de l’Institut Imagine

14h55  Q&A – Questions réponses

15h25  Pause

15h55  Table ronde – L’usage des données de santé : une responsabilité scientifique et éthique indissociable

Modérateur : Nicolas Scotté – Directeur général de l’INCa

Intervenants :

• Pr Alexandre Loupy – Président du Paris Transplant Group, Hôpital Necker Enfants Malades
• Pr Étienne Gayat – Directeur général adjoint de l’AP-HP
• David Gruson – Directeur du programme santé, Institut Montaigne ; président fondateur d’Ethik-IA
• Dr Muriel Holder Espinasse – Clinical genetics, St Guy’s Hospital (UK)
• Jean-Louis Fraysse – Cofondateur de BOTdesign
• Rémi Marquier – DREES, Ministère de la Santé

16h45  Peut-on innover sans risque ou les limites du principe de précaution
Pr René Frydman – Professeur émérite de gynécologie-obstétrique, aux origines de la procréation assistée

17h15 – CONCLUSION

• Pr Bana Jabri
• Dr Marine Jeantet
• Pr Jean-François Delfraissy

Réflexions sur l’évolution de la bioéthique en France.

17h30  Cocktail

Contact : Madeleine Clayeux – madeleine.clayeux@havasred.com