Réunis ce mercredi 27 mai 2026 à l’Assemblée nationale, les acteurs du collectif UniStomie restituent les travaux des États Généraux de la Stomie. Issue de plus de deux ans de concertation entre associations de patients, professionnels de santé, prestataires de santé à domicile et industriels, cette démarche inédite aboutit à une plateforme de propositions et à cinq actions prioritaires.
Le collectif appelle les pouvoirs publics à s’en saisir pour améliorer durablement le parcours de soins et de vie des 100 000 personnes stomisées en France.
Un parcours encore trop hétérogène pour 100 000 personnes
En France, 100 000 personnes vivent avec une stomie et 16 000 nouvelles stomies sont réalisées chaque année, à tous les âges de la vie. Une stomie résulte d’une intervention chirurgicale qui détourne l’écoulement des selles ou de l’urine ; apprendre à vivre avec mobilise de nombreux acteurs, des équipes médicales et paramédicales aux associations de patients, en passant par les prestataires et les industriels.
Le constat partagé par l’ensemble du collectif est clair : malgré la fréquence de cette prise en charge, le parcours des personnes stomisées demeure, encore en 2026, hétérogène, insuffisamment structuré et inéquitable, à toutes ses étapes — du parcours préstomie à l’hospitalisation, puis au retour à domicile et à l’installation dans la vie quotidienne. Ces disparités ont un impact considérable sur la qualité de vie et l’autonomie des patients, ainsi que sur les coûts pour le système de santé.
Cinq actions prioritaires, trois grands axes
Tout au long de l’année 2025, à travers trois workshops thématiques, plus de quarante personnes ont établi de façon consensuelle cinq actions prioritaires qui nécessitent aujourd’hui la mobilisation des institutions de santé pour être concrétisées.
Axe 1 — Améliorer l’information et l’accompagnement des patients tout au long de leur parcours
- Action 1 : créer un portail d’information Stomie sur sante.fr, pour centraliser une information fiable et accessible.
- Action 2 : diffuser une charte nationale des droits du patient stomisé, inspirée de la Charte internationale IOA.
Axe 2 — Garantir un accompagnement spécialisé et un suivi coordonné et adapté
- Action 3 : reconnaître la spécialisation d’infirmier·ère en stomathérapie, expertise reconnue internationalement depuis 1976 mais toujours sans statut légal en France.
- Action 4 : reconnaître une filière de soins « Stomie » pour harmoniser les pratiques entre la ville et l’hôpital.
Axe 3 — Garantir l’accès aux innovations et le maintien d’une offre diversifiée
- Action 5 : assurer le maintien d’une diversité suffisante de l’offre de matériel d’appareillage, condition d’une prise en charge réellement personnalisée pour chaque patient.
« La force de cette démarche, c’est d’avoir réuni autour d’une même table tous les acteurs du parcours : patients, soignants, prestataires et industriels. Nos propositions sont réalistes et opérationnelles. Elles n’attendent désormais qu’une chose : l’appropriation par les pouvoirs publics pour inscrire enfin la stomie dans une logique de parcours coordonné et centré sur la qualité de vie. » Les porte-parole du collectif UniStomie.
Un appel aux pouvoirs publics : passer d’une logique de prix à une logique de parcours
UniStomie appelle à dépasser une approche uniquement centrée sur le coût du dispositif pour raisonner en parcours de soins et de vie. La stomie ne se résume pas à un appareillage : elle implique des enjeux de prévention des complications, d’accompagnement, de coordination pluridisciplinaire, de retour à la vie sociale et professionnelle, et de maintien de l’autonomie.
La plateforme issue des États Généraux de la Stomie constitue une base de travail réaliste pour faire évoluer qualitativement la prise en charge des personnes stomisées. Elle s’inscrit en pleine cohérence avec les orientations nationales en matière de parcours de soins, de virage ambulatoire et de démocratie en santé. Le collectif UniStomie appelle les institutions à s’approprier ces propositions afin d’inscrire la stomie dans une logique de parcours coordonné, homogène et centré sur la qualité de vie des patients en cohérence avec les orientations nationales en matière de virage ambulatoire et de démocratie en santé.
Contact presse : etats-generaux@unistomie.fr
Une stomie, c’est quoi ?Une stomie est un raccordement temporaire ou permanent de l’intestin (colostomie) ou d’un élément de l’appareil urinaire au ventre par une petite ouverture. Créée lors d’une opération chirurgicale, cette ouverture est destinée à évacuer les selles ou les urines lorsqu’elles ne peuvent plus être rejetées normalement. Celles-ci sont alors recueillies dans une poche spéciale, collée sur le ventre. (Source : INCA) A propos d’UnistomieLe collectif UniStomie a été créé à l’initiative du milieu associatif patient. Il réunit 5 acteurs pivots : l’association de soutien des personnes malades de Crohn et de rectocolite hémorragique (AFA Crohn RCH France), l’Association française d’entérostoma-thérapeutes (AFET), la Fédération des prestataires de santé à domicile (FEDEPSAD), le Syndicat national de l’industrie des technologies médicales (Snitem) et l’Union d’associations françaises de stomisés. Les objectifs d’Unistomie :
A propos de l’AFET L’Association française d’entérostoma-thérapeutes (AFET) est une association régie par la loi 1901. Les entérostoma-thérapeutes sont des infirmières et infirmiers diplômés d’État, qui ont suivi une formation spécifique et diplômante agréée par l’Association et le World Council of Enterostomal Therapists (WCET). Le but de l’association est de regrouper les infirmier(e)s formés pour partager et échanger l’information, et promouvoir la stomathérapie. L’AFET compte près de 700 entérostoma-thérapeutes en activité. A propos de l’AFA Crohn RCH France Créée en 1982, l’AFA Crohn RCH France est l’unique association nationale reconnue d’utilité publique, dédiée au soutien et à l’accompagnement des personnes malades de Crohn et de rectocolite hémorragique (RCH), et leurs proches. Acteur majeur de la recherche sur les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin), l’AFA soutient également les projets les plus innovants et prometteurs dans l’espoir d’une guérison. Enfin, l’AFA est engagée pour promouvoir et défendre les droits des malades auprès des décideurs politiques et de santé, et sensibilise le grand public sur ces pathologies et leurs impacts au quotidien. A propos de la FEDEPSAD Acteurs clés de la santé de proximité, les Prestataires de santé à domicile (PSAD) accompagnent chaque année 4 millions de patients à domicile dans les domaines de l’assistance respiratoire, la perfusion, la nutrition, l’insulinothérapie, le maintien de l’autonomie à domicile de malades chroniques, de personnes âgées et de personnes en situation de handicap. Le secteur regroupe plus de 3 000 structures, emploie 33 000 collaborateurs, dont 6 500 professionnels de santé. La Fédération des prestataires de santé à domicile (FEDEPSAD) est l’organisation professionnelle de référence du secteur. A propos du SNITEM Créé en 1987, le Syndicat national de l’industrie des technologies médicales (SNITEM) est la première organisation professionnelle représentant la majeure partie des entreprises du secteur des dispositifs médicaux, dont ceux impliquant du numérique. Il fédère aujourd’hui plus de 600 entreprises du dispositif médical, dont 93 % de TPE-PME. Anticiper, décrypter, informer, communiquer, accompagner, défendre : telles sont les missions du Snitem afin de représenter les entreprises sur tous les thèmes liés au dispositif médical. A propos de l’Union d’associations françaises de stomisés L’Union d’associations françaises de stomisés est la seule union nationale regroupant 19 associations de patients stomisés représentant 8 régions métropolitaines, ayant pour objectifs la reconnaissance et le respect des droits des patients, la co-construction de la santé de demain avec tous les acteurs de leur parcours de vie. Ses missions sont triples : représenter les patients stomisés auprès des instances nationales et internationales ; informer par la création et la diffusion d’outils pédagogiques ; rassembler et soutenir les associations membres autour de projets porteurs et actions d’envergure. |