L’Institut national du cancer et la Plateforme des données de santé signent un accord-cadre pour accélérer la recherche en cancérologie grâce aux données de santé (Communiqué)

Vendredi 4 septembre, à l’occasion de la journée de la Filière IA et Cancers, Nicolas Scotté, directeur général de l’Institut national du cancer, et Hela Ghariani, directrice de la Plateforme des données de santé, ont signé un accord-cadre. Conclu pour une durée de quatre ans, il vise à consolider la collaboration entre les deux institutions autour du déploiement du registre national des cancers, confié à l’Institut par la loi du 30 juin 2025, ainsi que la structuration des données de cancérologie.

Nicolas Scotté, directeur général de l’Institut national du cancer et Hela Ghariani, directrice de la Plateforme des données de santé, lors de la signature de l’accord-cadre.

L’Institut national du cancer et la Plateforme des données de santé mutualisent leurs expertises en faveur de la lutte contre les cancers

La science des données au service de la lutte contre les cancers constitue un trait d’union majeur entre l’Institut national des cancers et la Plateforme des données de santé.

S’appuyant sur la complémentarité de leurs missions et la nécessité de convergence et de cohérence de leurs actions, les deux institutions identifient des domaines de collaboration clés liés à la mise en œuvre du registre national des cancers et plus largement à la structuration des données de cancérologie pour la recherche.

Une collaboration de bout-en-bout pour la recherche en cancérologie : valorisation, hébergement des systèmes d’information et mise à disposition des données

Afin de valoriser les données du registre national des cancers à l’échelle nationale et européenne, l’Institut national du cancer alimentera le catalogue national des métadonnées opéré par la Plateforme des données de santé. Ce référencement permettra aux porteurs de projets d’identifier plus clairement les contenus des bases de données, leur périmètre et de suivre l’état d’avancement de leur demande.

Pour plus de cohérence et d’efficience, l’accord-cadre acte le principe d’héberger à terme tout ou partie des systèmes d’information du registre national des cancers sur l’infrastructure de la PDS. Un travail sera initié dès 2027 pour identifier les scénarios de sous-traitance possibles puis convenir de leur mise en œuvre.

À cela s’ajoute un appui structurel dans l’appariement des données de cancérologie au registre national des cancers, en facilitant le circuit de pseudonymisation de ces données, en capitalisant sur la solution « Mon interface d’appariement » déjà déployée par la Plateforme de données de santé.

Les deux institutions conviennent également de porter plusieurs engagements communs au service des porteurs de projets de recherche :

sur la définition de cas d’usages relatifs à la production et à l’utilisation des données synthétiques en cancérologie ainsi qu’à l’utilisation de briques technologiques d’intelligence artificielle ;
sur les modalités d’accompagnement des acteurs du soin, de la recherche et de la filière industrielle dans le déploiement et la conduite de projets de recherche utilisant la mise à disposition et la réutilisation des données de cancérologie ;
sur un retour d’expériences s’agissant des modèles de standard de données appliqués à la cancérologie afin de favoriser la structuration et l’interopérabilité de ces données.

Cet accord-cadre permet ainsi de conjuguer les expertises et compétences de chaque institution autour d’un objectif commun. Les travaux engagés s’inscrivent dans une ambition partagée d’efficience et de qualité de l’action publique au bénéfice de la lutte contre les cancers.

Consulter l’accord-cadre sur le site de la PDS

Le Registre national des cancers – Informations clés

La mise en place du registre national des cancers constitue une transformation majeure du système d’information en cancérologie en France. Inscrit dans un cadre législatif précis, il vise à améliorer durablement la connaissance des cancers, renforcer la qualité des politiques publiques, soutenir la recherche et améliorer la santé des populations.

Il est structuré autour de 3 objectifs principaux :

le recensement de l’ensemble des cas de cancer en France, enfants et adultes, dans un cadre populationnel défini ;
la collecte des données ciblées issues de multiples sources : prévention, dépistage, soins, suivi médico-social et social ;
la mise à disposition des données appariées et pseudonymisées pour la recherche, la surveillance épidémiologique et l’aide à la décision publique.

Le registre permettra :

aux chercheurs, d’accéder à des données individuelles pseudonymisées pour conduire des études ;
aux pouvoirs publics, de disposer d’indicateurs agrégés pour orienter les politiques de santé ;
aux professionnels de santé, de mieux comprendre l’épidémiologie des cancers et d’améliorer l’information des patients ;
à tous les citoyens de consulter les indicateurs clés sur les cancers en France.

Plus d’informations sur le registre sur le site cancer.fr

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À propos de la Plateforme de données de santé

La Plateforme des données de santé (Health Data Hub) est un groupement d’intérêt public créé par la Loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et la transformation du système de santé. Elle associe 56 parties prenantes, issues de la sphère publique (Etat, représentants de la recherche et de l’enseignement, les caisses et les organismes d’assurance maladie, établissements et professionnels de santé, les agences publiques) mais aussi les représentants des industriels, France Assos Santé… et met en œuvre les grandes orientations stratégiques relatives au Système National des Données de Santé fixées par l’Etat et notamment le ministère de la santé et de l’accès aux soins. C’est un service à destination de l’écosystème de santé, des acteurs à l’origine de la collecte de données, des porteurs de projets d’intérêt général et de la société civile. En ce sens, la PDS promeut l’innovation en santé et l’accessibilité des données et des connaissances par le biais, entre autres, d’événements fédérateurs comme l’organisation de data challenge et d’appels à projets.

Site internet

À propos de l’Institut national du cancer

Agence d’expertise sanitaire et scientifique publique, l’Institut national du cancer a été créé par la loi de santé publique du 9 août 2004. Il conduit l’élan national pour réduire le nombre de cancers et leur impact dans notre pays. Pour cela, l’Institut fédère et coordonne les acteurs de la lutte contre les cancers dans les domaines de la prévention, des dépistages, des soins, de la recherche et de l’innovation. Porteur d’une vision intégrée des dimensions sanitaire, médicale, scientifique, sociale et économique liées aux pathologies cancéreuses, il met son action au service de l’ensemble des concitoyens : patients, proches, aidants, usagers du système de santé, population générale, professionnels de santé, chercheurs et décideurs. L’Institut assure la mise en œuvre de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030.