Dans quelques mois, le bateau Défi Voile Solidaires En Peloton participera à la mythique transatlantique reliant Saint-Malo à Pointe-à-Pitre, la Route du Rhum – Destination Guadeloupe. Support d’un défi sportif d’envergure, le bateau sera aussi un formidable vecteur de communication pour la Fondation ARSEP, engagé en faveur de la sensibilisation et de la recherche sur la sclérose en plaques. Au-delà de la visibilité donnée à cette cause pendant la course, les skippers, Thibaut Vauchel-Camus et Victorien Erussard permettront aux personnes atteintes de cette maladie de découvrir la mer et la voile pour un moment de liberté et de sensations fortes. Une expérience notamment vécue par Clément, parrain du bateau et engagé aux côtés de l’équipe pour contribuer à la réussite du projet. Entre enjeu sportif et engagement sociétal, l’aventure humaine s’annonce riche pour les skippers, les mécènes, les personnes atteintes de la maladie et tous ceux qui suivront de près ou de loin les exploits du bateau.
Première sortie en mer pour Clément, jeune parrain du Défi Voile Solidaires En Peloton
A 12 ans, Clément a accepté de devenir le parrain de ce beau projet, avec pour but de faire partager son quotidien et de sensibiliser à la maladie. Un rôle que le jeune garçon tient très à cœur et qui lui a offert le privilège d’être le premier à naviguer sur le tout nouveau class 40 du Défi. Il nous explique sa démarche :
Pourquoi avoir accepté de parrainer le bateau ?
« C’est un beau projet qui est fait pour sensibiliser à la sclérose en plaques. J’aime bien l’idée de se servir du bateau pour faire connaître aux gens cette maladie et aussi contribuer à la recherche pour, peut-être un jour, guérir tous ceux qui sont atteints de Sclérose en Plaques. C’est original et utile. Je suis content de participer à ça ».
Pourquoi c’est important pour toi de sensibiliser à la maladie ?
« C’est une occasion pour partager mon quotidien avec cette maladie. C’est important pour moi que mon entourage, ma famille, mes amis et que tout le monde comprennent ce que vivent et ressentent les personnes atteintes de sclérose en plaques. C’est plus facile après dans les relations avec les autres. »
Qu’as-tu pensé de la navigation à bord du bateau de Défi Voile Solidaires En Peloton ?
« C’était très bien. C’était la première fois. J’ai beaucoup aimé les sensations sur le bateau et surtout la vitesse. Thibaut m’a laissé prendre la barre et j’ai pu naviguer comme un vrai skipper. »
50 personnes atteintes de la Sclérose en Plaques navigueront sur le bateau
Entre les journées de préparation, l’équipage du Défi Voile Solidaires En Peloton proposera des sorties en mer dans le but de faire naviguer des personnes atteintes de Sclérose En Plaques et donner de l’espoir aux malades.
Pour Thibaut et Victorien, skippers et chefs de projet du Défi Voile Solidaires En Peloton, ces sorties sont la pierre angulaire de ce projet : « C’est important pour nous de rendre concret ce double projet et de le partager avec ces personnes malades, cela donne du sens à notre partenariat. Ils nous transmettent une énergie incroyable. De l’autre côté, ces sorties en mer sont une occasion pour eux de sortir du quotidien de la maladie et de retrouver un sentiment de liberté et d’espoir. L’échange avec ses personnes est riche en belles histoires. »
Une dizaine de journées seront organisées au mois d’août et septembre durant lesquelles plus de 50 personnes pourront profiter de ce dispositif.
Un bateau porte-voix de la Fondation ARSEP
Le Défi Voile Solidaire En Peloton s’est engagé, auprès des 80 000 personnes atteintes de sclérose en plaques en s’associant à la Fondation ARSEP dont les principales missions sont : la recherche médicale, thérapeutique et scientifique, et l’information au plus grand nombre. Cette maladie neurologique, chronique et invalidante dont on ne peut à ce jour, pas en guérir, intervient particulièrement vers l’âge de 25-35 ans au moment où les projets de vie se construisent.
Le bateau qui porte le nom et les couleurs de la marque sportive de la Fondation ARSEP, Solidaire En Peloton servira de porte-voix à la cause et visera à fédérer l’énergie et la combativité de tous, malades ou non, pour faire avancer la recherche sur la sclérose en plaques.
Ainsi, cette année, Thibaut Vauchel-Camus et Victorien Erussard, vont disputer pas moins de 13 compétitions majeures, soit 80 jours de courses et 5 000 miles parcourus, à bord de deux bateaux aux couleurs de la Fondation ARSEP pour Vaincre Ensemble la Sclérose En Plaques.
Vous aussi participez à une sortie en mer proposée par l’équipe Défi Voile Solidaires En Peloton.
Merci de nous contacter : defivoilesep@sportmarket.fr
par téléphone : Chrystelle au 06 76 28 43 29 et Aurélie au 07 85 16 41 23
A propos du Défi Voile Solidaires en Peloton
Défi Voile Solidaires En Peloton, c’est un double projet. D’une part, un projet sportif dont le temps fort 2014 sera la Route du Rhum – Destination Guadeloupe et d’autre part, un projet citoyen visant à faire du bateau le porte-voix de la Fondation ARSEP pour sensibiliser le plus grand nombre à la sclérose en plaques. Le Class 40 porte le nom et les couleurs de la marque sportive de la Fondation ARSEP, Solidaires En Peloton. Marque d’espoir et de solidarité, son objectif est de rassembler, grâce au sport, l’énergie et la combativité de tous, malades ou non, pour faire avancer la recherche sur la sclérose en plaques. Ce projet est porté par deux amis passionnés de la mer, Thibaut Vauchel-Camus et Victorien Erussard, skippers et chefs de projet associés.
A propos de la Fondation ARSEP
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique, chronique et invalidante. Elle survient à l’âge de tous les projets (25-35 ans). En France : 80 000 personnes sont atteintes, 4 000 nouveaux cas par an. Maladie rare chez l’enfant (700 malades de -18 ans en France), 25 nouveaux cas sont diagnostiqués par an chez ces jeunes. A ce jour, on ne peut pas guérir de la SEP, seuls certains traitements permettent d’améliorer le quotidien des patients. La Fondation ARSEP soutient la recherche sur cette maladie. Elle a 2 missions : financer les équipes de recherche qui étudient la SEP (+ de 1,5 M€ par an sont affectés à la recherche) et informer le public sur les avancées de la recherche médicale, thérapeutique et scientifique. Elle est reconnue d’utilité publique et ne fait appel qu’à la générosité du public.