L’Assurance Maladie met à disposition en open data à partir d’aujourd’hui un premier jeu de données de santé « sources » sur le site data.gouv.fr, réaffirmant ainsi son engagement en matière d’ouverture des données de santé.
Cette première étape trouvera un prolongement dès la fin janvier avec la tenue d’un « Hackathon » – événement de développement collaboratif – qui sera organisé conjointement par l’Assurance Maladie et la Mission Etalab1 afin de tester une version substantiellement enrichie de ces données avant d’en confirmer la mise à disposition ultérieure en open data.
Pionnière en matière de données de santé, cette initiative a pour ambition d’évaluer le potentiel d’utilisation de ces données médico-administratives, d’identifier les enrichissements à apporter et de valider les principes opératoires en vue d’une ouverture accrue des données de santé.
Il s’agit de la première étape d’une démarche d’expérimentation progressive conduite pour favoriser l’accès aux données de santé au plus grand nombre tout en garantissant le respect de la protection des données personnelles des assurés sociaux et des professionnels de santé, conformément aux dispositions prévues dans le cadre de la future loi de Santé stipulant que l’identification directe ou indirecte des personnes soit impossible.
Cette expérimentation s’inscrit dans le cadre d’une démarche active initiée dès 2002 par l’Assurance Maladie pour favoriser l’accès aux données de santé et leur utilisation.
Un test grandeur nature en janvier…
Fin janvier, des développeurs seront invités lors d’un « Hackathon » à programmer des applications et définir des projets d’utilisation d’un jeu de données mis à leur disposition avec la contribution de représentants de la Caisse nationale d’Assurance Maladie (Cnamts). Une occasion inédite d’explorer de nouvelles perspectives, de nouveaux usages et de nouveaux services associés à ces données, mais également de s’assurer du respect de la protection des personnes, professionnels de santé ou assurés.
Avec un chronomètre faisant fonction d’arbitre, chercheurs, designers, architectes, informaticiens… seront réunis dans un même lieu sur une journée, à Paris, pour partager, huit heures plus tard, leurs projets avec l’ensemble des participants.
L’événement réunira des utilisateurs de tous horizons et des représentants de la Cnamts, afin de renforcer le partage et l’échange autour de ces données au service de l’innovation et de l’expérimentation.
… A l’issue de la mise en ligne d’un premier jeu de données dès décembre
Pour préparer cet Hackathon, le premier jeu de données qui est fourni aujourd’hui en open data sur le site data.gouv.fr va permettre aux développeurs intéressés de se familiariser avec les données et d’ouvrir la réflexion. Ces données consistent en une extraction mensuelle et agrégée nationalement de la base de données sources utilisée par l’Assurance Maladie pour le suivi mensuel des dépenses, contenant l’ensemble des remboursements mensuels effectués par le régime général de l’Assurance Maladie (hors prestations hospitalières) par type de prestations (soins et prestations en espèces), par type d’exécutants (médecins par spécialité, chirurgiens-dentistes, auxiliaires médicaux, laboratoires d’analyse, pharmaciens…) et par type de prescripteurs. Les dépenses sont indiquées en montants remboursés et présentés au remboursement.
Dans le cadre du Hackathon, les participants pourront travailler sur une version notablement enrichie de la base – qui sera découverte au moment de l’événement, conformément à l’esprit de ce type de manifestation -, et dont les modalités de mise en ligne sont définies suite à cette journée.
Une démarche progressive pour garantir la protection des données personnelles…
La mise à disposition en open data d’une base de données de santé de cette importance représente une véritable avancée qui va dans le sens des décisions prises par les pouvoirs publics en matière d’open data.
Elle doit cependant s’accompagner de toutes les précautions nécessaires afin d’assurer la protection des données personnelles des assurés sociaux et des professionnels de santé et partant, d’éviter les risques de ré-identification.
Cette première phase de test « grandeur nature » est donc un point de passage nécessaire et incontournable pour garantir la mise en open data de bases de données de plus en plus riches en toute sécurité et dans le respect des individus.
Elle va permettre d’identifier et de lever les freins en matière d’ouverture des données de santé et ainsi de préparer le terrain pour favoriser la mise en œuvre des décisions prises par les pouvoirs publics, notamment définies dans le cadre de la future loi de Santé.
… Qui s’inscrit dans un travail de longue haleine poursuivi, depuis 2002, par l’Assurance Maladie pour favoriser l’ouverture des données de santé
La mise en ligne de cette première base de données s’inscrit dans une démarche progressive initiée dès 2002 par l’Assurance Maladie, pour favoriser l’accès aux données du SNIIRAM2 et leur utilisation.
En charge de la gestion du SNIIRAM, l’Assurance Maladie travaille ainsi depuis de nombreuses années sur l’organisation et l’utilisation de ces données. Des bases de données thématiques agrégées3, un échantillon général des bénéficiaires (EGB)4 et une base de données individuelles des bénéficiaires (DCIR) ont ainsi été créées afin d’en permettre l’utilisation.
Parallèlement à ce travail, les équipes de la Cnamts ont développé des outils ad hoc pour en favoriser l’accès et forment et accompagnent régulièrement les utilisateurs habilités, dont le nombre est croissant au fil des années.
De nombreuses données qui permettent de répondre à des interrogations récurrentes sur le système de soins (ex. : médicaments remboursés, activité et prescription des professionnels de santé), sont de surcroît mises régulièrement à la disposition de tous sur l’espace Statistiques du site ameli.fr et depuis 2014 sur le site data.gouv.fr.
La mise à disposition en open data de bases de données sources et l’organisation de ce premier événement collaboratif sont l’illustration concrète de l’engagement fort et déjà ancien de l’Assurance Maladie en faveur de l’ouverture des données, réaffirmé dans le cadre de sa Convention d’objectifs et de gestion (COG) 2014-2017.
1 Au sein du Secrétariat général pour la modernisation de l’action publique sous l’autorité du premier Ministre, Etalab a comme mission de coordonner l’action des services de l’Etat et de ses établissements publics pour faciliter la réutilisation la plus large possible de leurs informations publiques.
2 Base de données complète et détaillée sur le parcours des patients et l’organisation du système de soins créée en 1999 par la loi de financement de la sécurité sociale. Cf. Fiche de présentation du SNIIRAM jointe à ce communiqué.
3 15 bases de données thématiques de données agrégées appelées « datamarts » orientées vers une finalité particulière : suivi des dépenses (DAMIR), analyse de l’offre de soins libérale, biologie, pharmacie, dispositifs médicaux, établissements privés.
4 Echantillon général des bénéficiaires (EGB) au 100ème de la population protégée qui permet de réaliser des études longitudinales et d’analyser le parcours individuel de près de 660 000 bénéficiaires en ville et à l’hôpital.
A propos de la Caisse nationale de l’Assurance Maladie des travailleurs salariés
La Caisse nationale de l’Assurance Maladie des travailleurs salariés (Cnamts) gère, au niveau national, les branches Maladie et Accidents du travail / Maladies professionnelles du régime général de Sécurité sociale qui permet à chaque assuré de se faire soigner selon ses besoins, quel que soit son âge ou son niveau de ressources.
Assureur solidaire en santé, l’Assurance Maladie concourt, par les actions de gestion du risque ou les services en santé qu’elle met en œuvre, à l’efficience du système de soins et au respect de l’Ondam qui s’est élevé en 2013 à 173,8 milliards d’euros. Elle participe également à la déclinaison des politiques publiques en matière de prévention et informe chaque année près de 60 millions d’assurés pour les aider à devenir acteurs de leur santé.
Pour conduire ses missions, l’Assurance Maladie s’appuie essentiellement sur 101 Caisses primaires d’Assurance Maladie (Cpam) en France métropolitaine, 4 Caisses générales de sécurité sociale (CGSS) dans les départements d’outre-mer, 1 Caisse commune de sécurité sociale (CCSS), et les 20 Directions régionales du Service médical (DRSM). Enfin, les 16 Carsat (Caisses d’assurance retraite et de la santé au travail) ont des missions bien spécifiques en matière de retraite*, de tarification et de prévention des risques professionnels et d’action sociale.
*A l’exception de la Cramif Île-de France, qui ne gère pas les pensions de retraite, ces champs relevant de la Caisse nationale d’Assurance Vieillesse.
Contacts presse
Caroline Reynaud – caroline.reynaud@cnamts.fr – 06 69 64 00 83
Lucie Hacquin – presse@cnamts.fr – 01 72 60 17 64