Journée mondiale de la fibromyalgie : grand rassemblement d’associations de patients devant ministère de la Santé (Paris)

Le 12 mai 2015, lors de la 22ème journée mondiale de la fibromyalgie, un grand rassemblement est prévu au ministère de la Santé à l’initiative de plusieurs associations de malades fibromyalgiques, de 11h à 16h.

La fibromyalgie est une maladie chronique invalidante n’ayant pas de traitement curatif à ce jour. Elle touche plus de deux millions de personnes en France, et de plus en plus d’enfants. Cette maladie n’est pas reconnue par les pouvoirs publics, car on n’en connait pas encore la cause. Cette non-reconnaissance laisse les malades dans le plus grand désarroi, c’est pour cela que les malades souhaitent se faire entendre.

Médecins, Politiques, Médias seront présents pour donner de la visibilité à cet événement.

Sont également prévus : Interventions des députés défendant notre cause auprès de la ministre de la Santé, Intervention des médecins faisant un point sur la situation des malades en France, Lecture de témoignages. De plus, une délégation sera reçu au ministère pour nous faire entendre et entamer un dialogue contructif.

> Objectifs :

– obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement,
– définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible,
– définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie,
– intégrer la fibromyalgie dans le liste des maladies ouvrant droit à l’ALD,
– mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie,
– mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau, social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes.

> Détails pratiques :

Possibilité de restauration sur place,