De nombreuses expressions publiques ciblent, au motif notamment des coûts induits pour la collectivité, la responsabilité des patients dans la non-observance des traitements par les malades chroniques. Mais les enjeux autour de l’observance sont d’une telle importance qu’ils requièrent, dans l’intérêt de tous, une approche beaucoup plus subtile et complexe. C’est ce que nous souhaitons à la fois montrer et construire à partir de la diversité des points de vue des personnes concernées et des acteurs impliqués. L’observance n’a pas qu’une dimension économique. C’est aussi un double défi, de qualité de vie pour les malades et de santé publique pour le pays.
Une question aux multiples facettes
Les difficultés dans l’observance sont avant tout la conséquence des dysfonctionnements de notre système de soins : faible information sur le diagnostic, prescriptions inadaptées, absence de prise en compte des effets secondaires, ruptures d’approvisionnement des traitements, faible coordination des soins. Les difficultés dans l’observance agissent aussi comme un révélateur des préoccupations sociales ou sociétales : paternalisme médical, faible inclusion de la dimension sociale dans la prise en charge, isolement des malades, absence de soutien psycho social et d’accompagnement.
Une démarche collaborative
Le Collectif interassociatif sur la santé, la coalition Impatients, Chroniques & Associés et le think tank Coopération Patients ont initié ensemble une démarche collaborative autour de ces enjeux. Avec le souci de proposer des recommandations qui articulent à la fois la recherche de l’efficience et la qualité des prescriptions pour le bénéfice des patients.
Sous la dénomination « Observance : Autonomie et Responsabilité », ils proposent la tenue d’un colloque à Paris, le 1er juin 2015, avec le soutien de nombreuses organisations privées et publiques. Ce colloque a vocation à mettre en débat l’ensemble des préoccupations autour de l’observance : dimensions économiques, approches sanitaires, solutions technologiques, préoccupations juridiques et éthiques, enseignements des sciences sociales.
Parmi les participants à ce colloque, une cinquantaine d’entre eux auront une mission particulière. Celle d’exprimer dans la journée du 2 juin, sur la base notamment des enseignements du colloque tenu la veille, des recommandations en faveur de l’observance. C’est un panel de personnes directement concernées par la maladie chronique.
Une contribution citoyenne
Alors que les pouvoirs publics cherchent à documenter eux aussi les enjeux de l’observance et préparent les nouveaux outils de la politique publique, nous nous devions de faire entendre cette contribution citoyenne.
Issues d’une mobilisation originale, à mi-chemin des Etats généraux et des jurys-citoyen, les recommandations seront remises à la mi-juin 2015.
> Pour s’inscrire au colloque du 1er juin : http://ow.ly/M0Es2
> Colloque public ouvert à tous, inscription gratuite mais obligatoire.
> Accéder au pré-programme : http://leciss.org/agenda/ev%C3%A9n%C3%A9ments-et-manifestations-du-ciss/colloque-observance-autonomie-responsabilite
Contacts presse :
– CISS : Marc Paris, mparis@leciss.org – 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95
– Coopération patients : Damien Dubois – 06 61 83 14 52
– [Im]patients, Chroniques & Associés : François Berdougo, francois.berdougo@chronicite.org – 01 41 83 46 63 / 06 10 77 29 45