C’est d’abord l’Etat qui a envisagé de moduler le remboursement d’un dispositif médical en fonction de son usage plus ou moins régulier par le patient, avant que le Conseil d’Etat n’annule l’arrêté pour défaut de base légale.
Les industries de santé sont aussi à la manœuvre. Trouvant facilement les relais d’opinion pour avancer un coût supposé de la « non observance » à hauteur de 9 milliards d’euros. Chiffre dont un rapport de l’IGAS estime qu’il procède de « généralisations abusives à partir d’études partielles menant à des chiffrages peu vraisemblables mais très efficaces en termes de communication ».
Enfin, Les GéoTrouvetou du numérique sont également entrés dans la danse. Des start-up, au modèle économique aussi incertain que sont arrogantes leurs promesses, font valoir qu’un bracelet électronique sur chaque patient suffirait à remettre ces derniers dans le droit chemin. Pourtant, des travaux scientifiques ont montré que l’auto-mesure de surveillance, sans motivation ou sans accompagnement humain, ne fait pas progresser l’observance.
« La recherche de la base perdue »
Ce n’est pas Proust qui inspire notre triple alliance, « Etat, industries de santé et start-up du numérique », exigeant quelques lignes dans le prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale pour donner une base légale au « télé-suivi » d’accompagnement à l’observance. C’est ainsi que se succèdent comme une litanie colloques et autres manifestations publiques autour de l’observance. Leurs programmes dissimulent maladroitement cette unique ambition : « Il nous faut une reconnaissance légale ! ».
Prudence : pas de solution sans la participation des malades
Si des solutions électroniques peuvent constituer une aide pour certains malades, prenons garde à ce que leur diffusion n’aggrave pas les inégalités sociales de santé. Nous en avons déjà suffisamment. Et surtout ne soyons pas dupes. En réduisant l’observance à des solutions de « rappel » de la prise de médicament, on continuera à regarder le patient comme un objet plutôt qu’un acteur à part entière de son traitement. Enfin, ce ne sont pas des puces électroniques qui règleront les deux causes fondamentales de la non observance : l’absence d’information du patient et le renoncement des médecins à la décision partagée. Deux acquis de la loi Kouchner toujours en panne !
Exigences : adhésion, co-construction et cahier des charges de l’accompagnement en santé
§ Commençons par capitaliser sur l’existant : car il y a tout de même des pharmaciens et des prestataires de santé à domicile en France. Mobilisons-les sur des bases nouvelles, avec les associations de patients, pour relever les défis de l’observance ou plutôt de l’adhésion aux traitements, formule bien plus appréciée des malades eux-mêmes !
§ A minima, les opérateurs d’un télé-suivi d’accompagnement à l’observance doivent être contraints à la co-construction de ces services avec les bénéficiaires eux-mêmes.
§ Enfin, l’accompagnement doit avoir un contenu : aucune base légale ne saurait fonder le télé-suivi d’accompagnement à l’observance sans se référer au code de la santé publique qui a prévu un cahier des charges de l’accompagnement en santé.
Puisque certains veulent donner une base légale au télé-suivi… si nous en parlions ? Au lieu, comme d’habitude, de la préparer en catimini sans les principaux concernés. Car, la loi ne peut pas satisfaire seulement des intérêts privés. Souvenons-nous : « La loi est l’expression de la volonté générale ». Certes, ça date de 1789. Mais c’est pas si mal.
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