Vendredi 27 novembre à minuit, l’Assemblée Nationale a adopté en seconde lecture l’article 46B modifié, inscrivant le droit à l’oubli pour les malades de cancer dans la loi santé.
Un nouveau droit qui permettra aux adultes de ne plus déclarer leur pathologie, 10 ans après la fin des traitements (contre 15 ans selon la convention AERAS) ; qui permettra aux jeunes, diagnostiqués jusqu’à 18 ans de ne plus déclarer leur cancer 5 ans après leurs traitements (avec AERAS seuls les enfants avaient ce droit). Enfin, la loi inscrit l’interdiction pour les assureurs de cumuler surprimes et exclusions de garantie dans le même contrat.
Ces grandes avancées couronnent trois ans d’engagement de l’association Rose et de sa communauté. Invention et promotion de cette notion de « droit à l’oubli du cancer» en 2013 ( https://www.youtube.com/watch?v=eQiiTZue7GE ), inscription de ce nouveau droit dans la loi santé par voie d’amendements au Sénat, auditions de l’association par les rapporteurs du Sénat et de l’Assemblée Nationale, jusqu’au vote final de vendredi.
Dans ce combat qui a duré trois ans, l’association Rose a pu s’appuyer sur sa nombreuse communauté, active, impliquée, sur la communauté des médecins cancérologues dont les plus grand noms ont pris la parole à nos côtés pour demander aux pouvoirs publics de ne pas se contenter d’une convention AERAS insuffisamment protectrice (http://www.liberation.fr/debats/2015/09/08/cancer-pour-le-droit-a-l-oubli_1378297 ) et enfin sur des personnalités du monde de la philosophie, du droit, de la médecine, d’Elisabeth Badinter au Pr David Khayat qui ont signé un plaidoyer pour que les droits des malades soient respectés (http://www.lesechos.fr/idees-debats/editos-analyses/021509400043-appel-aux-deputes-pour-le-droit-a-loubli-des-malades-1178553.php )
Cette victoire de l’association Rose est aussi celui de la démocratie sanitaire qui passe par un pouvoir accru des associations portées par des patients. Rose remercie chaleureusement MMe Hélène Geoffroy, rapporteur à la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale, pour son écoute et son travail de synthése.
En revanche, le droit à l’oubli 5 ans après la fin des traitements pour les malades de cancer de bon pronostic n’a pas été adopté – et l’Assemblée Nationale a reculé par rapport au texte du Sénat préférant laisser les négociateurs d’AERAS proposer une grille cancer par cancer.
L’association Rose en prend acte, respecte le vote des députés mais néanmoins s’inquiète des conditions d’opacité autour des négociations de cette grille essentielle pour les malades. Une opacité qui n’est pas sans rappeler celle qui a prévalu aux dernières négociations d’AERAS avec les résultats que l’on connaît et la signature, en septembre dernier, d’une convention trop peu protectrice des droits des malades.
Nous interpellons donc madame Marisol Touraine sur ce point et souhaitons plus de transparence (et la publicité) dans le négociations concernant l’établissement de cette future grille.
A l’heure de la démocratie sanitaire, il paraît inconcevable aux 3 millions de malades de cancer en France que cet aspect essentiel leur soit confisqué.
> Contacts presse : Albane Carrière – albane.carriere@comm-sante.com – 06 80 35 55 57