Le développement des maladies chroniques lié notamment au vieillissement de la population est l’un des grands enjeux auquel notre système de santé doit répondre. Certes, les progrès thérapeutiques observés ces dernières années et la recherche de meilleure allocation des ressources permettent et obligent au « virage ambulatoire », avec plus de soins réalisés en ville et une limitation du recours à l’hôpital, qui doit se recentrer sur son cœur de métier. Mais la société doit également à ces patients toujours plus de nombreux, les conditions d’une vie normale à domicile. Autant que tout autre, un patient chronique doit pouvoir aller au bout de ses projets !
C’est ce que les partenaires de la 5ème semaine de la santé à domicile – la Fédération des PSAD (Prestataires de Santé A Domicile), 4 associations de patients : la FFAAIR, la Fédération Française des Diabétiques, UNISEP et France Parkinson, avec le soutien de Malakoff Médéric – ont souhaité montrer.
« Je pense que la société doit permettre à ces patients de vivre le plus « normalement possible » à domicile, mettre tout en œuvre pour que les traitements s’adaptent au patient, et non le contraire, et garantir à tous ces malades, une vie avec et non malgré leur maladie » déclare Jean-Paul DELEVOYE, président du Conseil économique, social et environnemental. « Nous devons passer d’une société d’intégration à une société d’inclusion. La société doit intégrer la maladie chronique et le handicap et s’organiser non seulement pour en compenser les effets mais également pour en extraire des richesses. »
Vivre pleinement sa vie, avec une maladie chronique : une attente forte des patients, comme le révèle un sondage exclusif d’Opinion Way
L’étude OpinionWay pour la Fédération des PSAD, réalisée auprès de patients chroniques pris en charge par les PSAD, évalue la manière dont la maladie entrave ou non la vie des patients et quelles sont leurs attentes pour améliorer leur prise en charge. On peut en tirer 3 enseignements :
· 69 % des patients plébiscitent le domicile
Être soigné à domicile reste toujours une aspiration très forte de la part des patients et des Français en général, qui souhaitent rester dans leur cadre de vie familier en cas de maladie.
55 % des patients interrogés évoquent ainsi l’avantage de rester avec ses proches et 37 % le fait de recevoir plus facilement des visites de la part de proches.
· La moitié des patients estime arriver à mener à bien ses projets
51 % des patients chroniques traités à domicile parviennent à mener à bien leurs projets, qu’ils soient personnels ou professionnels. Si des efforts restent à faire, ces chiffres indiquent bien que la prise en charge à domicile assurée par l’ensemble des acteurs du domicile, et en particulier les PSAD, permet aux patients d’atténuer les effets négatifs de leur maladie chronique sur leur qualité de vie.
· Les pistes d’amélioration pour la prise en charge des maladies chroniques à domicile ?
Les patients sont demandeurs de plus de soins réalisés à domicile (48 % des personnes interrogées citent ce facteur), de dispositifs médicaux plus pratiques (43 %) et plus simples à utiliser (37 %) mais également d’un accompagnement plus important de la part du médecin (35 %) et de davantage d’informations sur le traitement (30 %).
Des témoignages de patients qui vont au bout de leurs projets, illustrés par des photos de Yann ARTHUS BERTRAND
Un livre d’art, illustré de photographies a été réalisé grâce à l’engagement fort de Yann ARTHUS-BERTRAND. Six portraits de patients montrent ainsi leur force de volonté pour vivre pleinement leur vie. Cet ouvrage met en avant le fait que surmonter sa maladie chronique ou son handicap est possible et que, pour ce faire, les acteurs du domicile mettent en œuvre l’ensemble de leurs compétences. Ce livre est disponible auprès de la Fédération des PSAD.
« Si j’ai accepté de participer à cette campagne de sensibilisation du grand public sur la prise en charge des maladies chroniques à domicile, c’est en grande partie parce que je suis moi-même concerné. J’ai vu, au jour le jour, ma femme, Anne, se battre contre la maladie de Parkinson, se battre pour être bien soignée, et surtout se battre pour continuer à vivre, heureuse à mes côtés. Je suis un témoin privilégié de la force de ces personnes, atteintes par une maladie chronique ou un handicap, qui arrivent malgré tout à vivre pleinement leurs passions. Voilà pourquoi j’ai souhaité, par ces portraits, leur rendre hommage et saluer le courage de ces patients qui, malgré les difficultés, savent se dépasser pour vivre, tout simplement » déclare Yann ARTHUS-BERTRAND.
Un développement de la prise en charge à domicile qui doit être poursuivi
Malgré le « virage ambulatoire » tant annoncé, il y a encore des zones d’ombre autour de la photo. En effet, si les patients qui ont participé démontrent que l’on peut réaliser des projets parfois spectaculaires, il existe une forte attente de progrès thérapeutique et d’accompagnement de la part des intervenants au domicile.
« Vivre avec une maladie chronique peut être extrêmement contraignant. Au-delà du seul traitement, les patients attendent qu’on les aide tout simplement à vivre leur vie : partir en vacances comme tout le monde, profiter des moments de joie familiales », souligne Michel VICAIRE, Président de la FFAAIR. « Nous attendons aujourd’hui beaucoup du progrès des dispositifs et des prestations pour nous donner plus d’autonomie et de liberté pour mener à bien nos projets, notamment dans le domaine du numérique. »
En ce qui concerne la maladie de Parkinson, si les progrès réalisés sont reconnus, les attentes sont encore fortes en termes de formation des aidants et des professionnels de santé à une pathologie encore mal connue mais également de continuité des soins : « une scandaleuse faille réglementaire empêche par exemple de trop nombreux patients de voir leur traitement par pompe pris en charge à leur arrivée en EHPAD. Les parlementaires viennent de s’en émouvoir après des années d’inaction, mais le problème reste pour l’instant entier » s’alarme Danielle VILCHIEN, secrétaire générale de France Parkinson. « Par ailleurs, nous souffrons également très fréquemment de ruptures de stock de certains médicaments et c’est inacceptable. Nous demandons aux industriels et aux autorités de prendre leurs responsabilités face aux conséquences désastreuses de cette situation. Enfin, l’association attend également que les pouvoirs publics facilitent l’accès des patients aux adaptations du domicile et notamment celles permises par l’usage des nouvelles technologies. »
Cette revendication est largement reprise par l’association des patients atteints de sclérose en plaques : « adapter le logement c’est la clé de la prise en charge. Quand on souffre d’une maladie évolutive il faut réagir vite et ne pas perdre notre temps en démarches administratives ! explique Alain DERBESSE, président de l’UNISEP. « Il est important d’éviter de trop fréquentes discriminations dans une maladie qui touche beaucoup de jeunes adultes, notamment des femmes, et deviennent victimes de leur pathologie dans leur projets professionnels. Ce volet doit impérativement être traité dans le plan gouvernemental sur les maladies neurodégénératives. ». Le Professeur Michel CLANET, responsable du plan maladies neurodégénératives a par ailleurs précisé que le plan comprend 25 mesures pour améliorer la recherche et l’innovation technologique dans la prise en charge des maladies du système nerveux.
Les diabétiques ne sont pas en reste puisque comme le souligne Gérard RAYMOND, secrétaire général de la Fédération Française des Diabétiques, « les malades chroniques ont besoin de ne pas être laissés seuls avec leurs traitements. Il faut qu’ils puissent être aidés à mieux adhérer à leur traitement et à bien l’utiliser. Les nouvelles technologies, comme la E-Santé, peuvent y aider, et en particulier le télésuivi pour accompagner et soutenir le patient dans le bon usage de son traitement. Que font les pouvoirs publics pour en faciliter une utilisation généralisée aux patients qui le souhaitent ? Pourquoi ceux-ci ne nous écoutent pas sur ce sujet, nous demandons à pouvoir travailler ensemble pour avancer en bonne intelligence. »
La Fédération des PSAD souligne qu’on pourrait aller plus loin. « Pourquoi tous les malades chroniques ne sont-ils pas traités de la même manière ? » s’interroge Olivier LEBOUCHE, président de la Fédération, citant l’exemple de la dialyse à domicile qui souffre en France d’un retard très fort, privant les patients d’un libre accès à des modalités de traitements pourtant bien plus respectueuse de leur vie personnelle et professionnelle. « Citons également le cas des traitements de chimiothérapie : 1% seulement des patients sont pris en charge en ville par les infirmiers libéraux et les PSAD, alors que de nombreux protocoles pourraient être transférés en ville avec toutes les garanties nécessaires en terme de qualité et de sécurité ».
Mais leurs propositions ne s’arrêtent pas là : « Nous considérons qu’être traité à domicile, ça ne doit pas signifier être laissé seul avec son traitement » insiste le Président de la Fédération des PSAD. « Les PSAD, comme d’autres acteurs, doivent pouvoir développer des programmes d’accompagnement des patients, en lien avec leurs médecins, et mettre en œuvre de nouvelles technologies, comme le télésuivi des traitements à domicile, pour faire en sorte que les patients disposent d’un maximum de chances de bien suivre leurs traitements tout en restant chez eux. »
Il reste donc encore du chemin à parcourir pour que tous les patients chroniques puissent, comme les 6 patients choisi pour illustrer le livre « Paroles de patients à domicile, vivre pleinement leur vie avec leur maladie !
Documents et liens
Le site de la Semaine nationale de la santé à domicile :
www.sante-domicile.net
Le dossier de presse de l’opération Parole de patients à domicile
http://www.seniors-domicile.fr/_lib_medias/files/DP_paroles_de_patients.pdf
Le sondage OpinionWay-Fédération des PSAD
http://xgx7.mj.am/link/xgx7/r2oksml/4/APc3hRkC6bdduyzPCL7Gbg/aHR0cDovL3d3dy5sanNjb3BlLmNvbS9hc3NldHMvMjAxNS8xMS9CSjExNjQyLUZlZGVQU0FELVBlcmNlcHRpb24tZXQtYXR0ZW50ZXMtc3VyLWxhLXNhbnRlLWEtZG9taWNpbGUucGRm
Le film making of des prises de vue par Yann Arthus-Bertrand
http://xgx7.mj.am/link/xgx7/r2oksml/5/Hyp4uKDqCb3NGvZDzq0hmA/aHR0cHM6Ly95b3V0dS5iZS9welZhR3ZDR1NQaw
Le livret Parole de patients à domicile
http://xgx7.mj.am/link/xgx7/r2oksml/6/6PImIVrTProi6ETQ-l1K5A/aHR0cDovL3d3dy5zZW5pb3JzLWRvbWljaWxlLmZyL19saWJfbWVkaWFzL2ZpbGVzL3lhYi5wZGY
Le dossier d’information de la Fédération des PSAD
http://xgx7.mj.am/link/xgx7/r2oksml/7/aLMwP9EOq8xPOZneISJiOg/aHR0cDovL3d3dy5sanNjb3BlLmNvbS9hc3NldHMvMjAxNS8xMS9Eb3NzaWVyLWRpbmZvcm1hdGlvbi1QU0FELU5vdmVtYnJlMjAxNS0yLnBkZg
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La Fédération des Prestataires de santé à domicile
www.fedepsad.fr
Accompagnant plus de 1,5 million de patients, les prestataires de santé à domicile (PSAD) sont des acteurs clés du parcours de soins du patient : à la charnière entre les professionnels de santé, le patient et son entourage, les 17 000 professionnels (infirmiers, pharmaciens, techniciens, …) des PSAD permettent aux patients de recevoir à domicile certains traitements lourds nécessitant des appareillages complexes, dans de bonnes conditions de qualité, de sécurité et d’efficience. Chaque année, ce sont 400M€ qui sont investis par les PSAD dans ces appareillages.
La Fédération des prestataires de santé à domicile représente les différents types de prestataires quels que soient leur taille, leur structure capitalistique, leurs métiers et les schémas de mise en œuvre des prescriptions. La Fédération se fixe comme objectifs de contribuer à l’amélioration de la qualité et de la sécurité de prise en charge des patients à domicile et à l’efficience globale du système de santé.
Elle est membre du Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie (HCAAM) et de la commission d’évaluation des dispositifs et technologies de santé (CNEDiMTS) de la Haute autorité de santé (HAS).
La Fédération Française des Diabétiques
www.afd.asso.fr
La Fédération Française des Diabétiques œuvre pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de diabète. Elle a pour missions la défense de l’accès à des soins de qualité et lutte contre toutes les discriminations liées à la maladie. Elle mène également des actions d’information, de prévention et d’accompagnement pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de diabète.
Afin de promouvoir de manière efficace l’écoute, l’entraide et la solidarité active auprès de plus de trois millions et demi de personnes diabétiques, la Fédération Française des Diabétiques s’appuie sur un réseau de plus de 100 associations, tant en France métropolitaine que dans les départements d’Outre-mer.
L’UNIon contre la Sclérose en Plaques (UNISEP)
www.unisep.org
L’UNISEP réunit les forces pour lutter contre la sclérose en plaques grâce à ses associations d’aide aux patients et à la recherche. L’UNISEP agit également grâce à des actions de communication, pour lutter contre les préjugés et l’incompréhension dont sont victimes les personnes atteintes par la sclérose en plaques.
L’UNISEP est une fédération d’associations, ses membres ont donc des domaines d’activités et de compétences spécifiques : la recherche, l’aide aux personnes atteintes, le handicap, la gestion de la maladie au niveau local. Toutes ces activités sont liées, il est donc primordial que ces associations puissent échanger et communiquer entre elles : c’est là toute l’ambition de l’UNISEP.
France Parkinson
www.franceparkinson.fr
France Parkinson a pour objectifs de favoriser la recherche sur la maladie de Parkinson et de soutenir les malades et les aidants au quotidien afin de les aider à mieux comprendre leur maladie, à renforcer leurs liens avec les divers intervenants médicaux et sociaux et leur donner des occasions et des moyens de sortir de leur isolement. Outre cette activité auprès des patients, France Parkinson a également pour missions de sensibiliser les pouvoirs publics à la réalité de la maladie et de la faire connaître du grand public.
La Fédération Française des Associations et Amicales de malades, insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR)
www.ffaair.org
La FFAAIR rassemble 70 associations de patients. Son but est d’informer les malades, de défendre leurs intérêts, de favoriser leur qualité de vie, de les représenter dans les diverses instances sanitaires et d’organiser des rencontres et des manifestations afin de faire connaître les maladies respiratoires.
Malakoff Médéric
www.malakoffmederic.com
Né en 2008 de la fusion du groupe Malakoff et du groupe Médéric, Malakoff Médéric est l’un des premiers groupes de protection sociale français. Il couvre l’ensemble des besoins de protection des personnes en retraite complémentaire, santé, prévoyance et épargne. En outre, le groupe mène une politique active d’engagement social et sociétal à travers ses actions sociales et son combat en faveur des personnes souffrant de handicap.