Un plan pour que les patients puissent enfin penser leur fin de vie ?
Un bon diagnostic
Le plan de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie établit le bon diagnostic :
– il existe des inégalités d’accès aux soins palliatifs sur le territoire ;
– les professionnels de santé et du médico-social sont trop peu formés aux soins palliatifs et à l’accompagnement ;
– les usagers sont trop peu informés de leurs droits, de ce que sont les soins palliatifs et de l’offre existante sur leur territoire pour être accompagnés à domicile, en structure médico-sociale ou à l’hôpital ;
– les soins palliatifs en ambulatoire doivent se développer.
Informer les usagers et faire évoluer les pratiques : deux défis majeurs !
Pour répondre à ces différents enjeux, le plan propose 4 axes de travail déclinés en 14 mesures et 39 actions sur trois ans avec un financement estimé à 190 millions d’euros censés venir en sus du financement actuel. Nous serons notamment particulièrement attentifs à la campagne de communication prévue en 2016 pour informer le grand public sur les soins palliatifs et les directives anticipées. Il s’agira en effet de trouver la meilleure stratégie pour toucher le plus grand nombre avec les mots justes.
En parallèle de l’information du grand public, il faut qu’un espace permette aux personnes atteintes de maladies graves de parler de leur fin de vie bien en amont de celle-ci, dans le cadre d’un échange avec les soignants sur les stratégies de soins et d’accompagnement pour elles et leurs proches. Il faut faire en sorte que les patients qui meurent avec des stratégies de soins lourdes et uniquement curatives, aux effets secondaires délétères pour la qualité de vie, soient beaucoup moins nombreux. Envisager la fin de vie dans le dialogue et non plus dans le déni, ce qui constitue une évolution radicale par rapport aux pratiques actuelles !
Cette évolution des pratiques passe évidemment par le développement de la formation des professionnels, ce que le plan prévoit, mais aussi par une évaluation des pratiques et des dispositifs, ce qui n’est sans doute pas suffisamment souligné dans le plan. Pour évoluer, il faut évaluer !
Nous serons donc très vigilants à ce que cette évaluation se développe véritablement. Par exemple, le dispositif des lits identifiés de soins palliatifs mérite d’être évalué pour passer du simple affichage à une véritable valeur ajoutée pour les malades, avec le recours possible à une expertise extérieure au sein des services. Il en est de même pour le développement des soins palliatifs ambulatoires qui doit s’appuyer sur un diagnostic de la situation actuelle de la fin de vie à domicile.
Informer les usagers, former les professionnels et évaluer les pratiques sont trois enjeux essentiels pour que les personnes puissent penser leur fin de vie quand un pronostic vital est engagé. Leur donner les moyens et l’espace pour réfléchir à la stratégie de soins et d’accompagnement qu’ils souhaitent, afin d’envisager la meilleure qualité de vie possible pour ces derniers mois voire d’années si importants pour eux et leurs proches. Il s’agit d’un enjeu majeur de démocratie en santé.
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