Marisol Touraine a annoncé ce jeudi 22 Juin un investissement de 670 millions d’euros sur cinq ans pour soigner le diabète, le cancer ou encore les maladies rares.
Créer des centres de séquençage est une avancée, la médecine demain ne fera pas l’économie de cette technique. L’UFML s’étonne toutefois de l’absence de toute référence aux multiples problèmes éthiques posés par son utilisation et demande que soient publiés par le ministère de la Santé, les travaux qui ont dû avoir lieu sur cette problématique et la liste des personnalités consultées.
L’UFML rappelle à titre d’information qu’il est indispensable de sa poser de multiples questions sur l’utilisation du séquençage du génome :
Qui en fait la demande ? Quels sont les critères d’inclusion ? Quels sont les critères d’utilisation ? Que fait-on de ce que l’on apprend ?
La lecture génomique c’est aussi une vision de l’avenir de chaque individu, ce qui peut poser des problèmes en termes de communication des résultats. Pour exemple, l’estimation de la durée de vie d’une personne à la lecture du risque de pathologies potentiellement incurables.
Quelle gestion des résultats ? Que fait-on des données ? Où sont-elles stockées ? Quelles protections par rapport au risque d’utilisation politique qui peut changer au fil du temps et des événements d’une nation ? Quelle protection des données par rapport à une pression assurantielle ou financière qui se fera plus grande dès l’instant où la source de renseignement existera ?
L’UFML demande à ce qu’un débat éthique national soit engagé. Si l’intérêt médical est immense tout doit être fait pour protéger l’utilisation de la technique par une garantie éthique et une loi spécifique.
Contact presse :
Véronique Molières
06 82 38 91 32