Prendre soin de votre e-santé ! Les conseils du CISS
Parce que le déploiement des ressources du numérique et des solutions digitales modifie considérablement le paysage de la prise en charge sanitaire, et plus globalement le rapport de l’individu à sa santé, le CISS propose la définition d’une série de principes pour renforcer les droits et les capacités de l’ensemble des utilisateurs actuels et futurs de la e-santé, autour de la notion clé de « parcours de santé » des personnes.
Le parcours de santé des personnes, aiguillon du développement de la e-santé
Le parcours de santé d’une personne commence à sa naissance et, d’une façon ou d’une autre, chacun d’entre nous entretient, de manière consciente ou non, un rapport singulier à la santé physique et psychique tout au long de sa vie.
Que les personnes soient bien portantes ou confrontées à la maladie, qu’elles aient des enfants en bas âges ou qu’elles soient vieillissantes, pour chacun des épisodes de la vie et pendant la maladie, les outils numériques peuvent être réellement utiles. Ils peuvent concourir à rompre l’isolement en permettant aux personnes de « réseauter » sur le net, ils contribuent à démocratiser l’accès à l’information médicale, trop longtemps retenue par des sachants peu partageurs, ils facilitent la diffusion des campagnes publiques qui tirent également parti de l’audience de certains medias numériques, ils permettent l’échange et le partage de données dématérialisées, etc.
La m-santé (pour « santé mobile »), les datas et les algorithmes dessinent ainsi de nouveaux rapports individuels et collectifs à la santé qu’il s’agit de permettre aux personnes d’appréhender pour qu’elles soient en mesure de les utiliser dans leur intérêt, au bénéfice de leur santé et de leur qualité de vie.
La faible conscience des risques de mésusage des données de santé par certains fournisseurs de solutions de e-santé représente un risque sur lequel il faut sensibiliser les utilisateurs.
De façon à ne pas empêcher les facilitations considérables que ces outils peuvent apporter en vie réelle, le CISS propose de promouvoir les usages utiles du numérique en santé dans un contexte de développement de l’économie de services, tout en rappelant l’existence des risques ainsi que la nécessité d’adapter notre système aux vigilances requises par la dématérialisation massive des données personnelles.
Soutenir le développement de la e-santé en tablant sur le parcours de santé
Résolument usager-centré, le CISS pointe les étapes essentielles d’une utilisation de la e-santé profitable à chacun tout au long de son parcours de santé :
- Le numérique au service du bien-être et de la promotion de la santé
- Le numérique au service de l’information et du partage d’expériences entre internautes et des usages participatifs
- Le numérique au service de la prévention primaire et du suivi comportemental des personnes bien-portantes
- Le numérique au service de l’amélioration de la prise en charge des personnes malades
- Le numérique au service de la coordination des acteurs de la prise en charge des personnes malades
- Le numérique au service de la qualité et de la sécurité des soins urgents
- Le numérique au service du virage ambulatoire
- Le numérique au service des communautés de patients
- Le numérique au service de l’usage collectif et pertinent des données de santé dans une perspective de santé publique
- Le développement éthique et responsable du numérique en santé
La note « POUR UN PATIENT ACTEUR DE LA QUALITE DE SON PARCOURS DE SANTE, le numérique en santé »
Téléchargeable depuis une page dédiée du site du CISS, www.leciss.org/esante-conseilsciss, cette note développe chacune des 10 séquences indiquées ci-dessus ainsi que les « conseils » du CISS s’y rapportant.
Chaque séquence est également accompagnée d’une infographie permettant de l’illustrer tout en la synthétisant. Les infographies, qui renvoient systématiquement sur la consultation de la note intégrale, seront diffusées dans les réseaux associatifs du CISS ainsi que sur nos comptes Facebook et Twitter à raison d’une séquence par jour entre le 12 et le 23 septembre prochains.
Contact presse :
Marc Paris, mparis@leciss.org – 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95