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Handicap pédiatrique : un carnet de soins électronique consultable (Communiqué)

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Certains enfants, en situation de handicap ou porteurs d’une maladie chronique, sont suivis par de nombreux professionnels à l’hôpital ou en cabinet de ville : neurologues, orthopédistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, orthophonistes… Un vrai casse-tête pour les parents qui doivent sans cesse ré-expliquer l’histoire de l’enfant et transporter de nombreux documents à chaque rendez-vous. A cela s’ajoute un véritable parcours administratif renouvelé chaque année : prise de rendez-vous, admissions, demandes d’allocations, demande d’une carte de stationnement…

« Compilio mon carnet de soins » est une application gratuite conçue pour faciliter la vie de ces parents. Carnet électronique sécurisé, accessible sur ordinateur, smartphone ou tablette, il permet de regrouper toutes les données utiles au suivi de l’enfant et d’y accéder partout et à tout moment via Internet. Dans Compilio, les parents peuvent enregistrer des informations sur l’enfant (coordonnées, allergies, habitudes de vies, poids, taille, bilans scannés…), générer leurs formulaires administratifs (Cerfa) mais également lister les professionnels qui suivent l’enfant et leur donner accès au Compilio de l’enfant.

« Dans un service comme l’Escale, qui accueille des enfants porteurs de lourds handicaps, nos bilans sont très complets et denses et sont effectués plusieurs fois dans l’année » explique le Docteur Vadot, médecin rééducateur à l’Hôpital Femme Mère Enfant. « Cette masse d’informations fournie par l’hôpital est scannée par les parents. Ils peuvent alors proposer aux professionnels de santé et médico sociaux entourant l’enfant, d’accéder à son dossier via un mot de passe. Face à la complexité des dossiers et à la multiplicité des intervenants, Compilio est la solution pour que l’information soit optimum. Sans compter les situations d’urgences où un antécédent épileptique non déclaré peut conduire à une catastrophe… »

Aux Hospices Civils de Lyon, les parents qui ouvrent un Compilio s’inscrivent en même temps au portail patient « myHCL », partenaire de Compilio, ce qui leur permet avec le même mot de passe d’accéder à des démarches administratives en ligne : demander / annuler un rendez-vous, effectuer sa pré-admission et ainsi éviter l’attente au bureau des entrées, payer sa facture. Ils peuvent également visualiser dans Compilio leurs rendez-vous pris aux Hospices Civils de Lyon et leurs comptes rendus médicaux transmis par les services de l’hôpital dans lesquels ils sont suivis.

850 enfants sont pour le moment enregistrés dans l’application. Le déploiement, assuré par le réseau R4P et le GCS-SISRA se poursuit en région Auvergne-Rhône-Alpes où 20 000 enfants peuvent être concernés.

D’autres régions et d’autres filières de soins sont déjà intéressées pour expérimenter cet outil. A quand une généralisation à toute la France ?

CONTACT PRESSE
Céline CHAUX – 04 72 40 70 88 – celine.chaux@chu-lyon.fr

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