La journée mondiale de l’épilepsie, journée de sensibilisation à l’épilepsie dans plus de 120 pays, a lieu chaque année le deuxième lundi de février. Elle permet de faire le point sur les problèmes rencontrés par les personnes atteintes d’épilepsie, leurs familles et leurs soignants.
La journée est une initiative conjointe du Bureau international pour l’épilepsie (BIE) et de la Ligue internationale contre l’épilepsie (ILAE).
En France, l’épilepsie touche 500.000 personnes et 75 % des cas se déclarent avant 18 ans. L’épilepsie est une des maladies neurologiques les plus fréquentes, se caractérisant par des crises récurrentes qui altèrent la transmission des informations par les neurones. Plusieurs traitements sont disponibles mais, à l’heure actuelle aucun n’est curatif. L’efficacité et les effets indésirables d’un antiépileptique peuvent varier d’une personne à une autre.
Stéphane Charpier, chef d’équipe à l’ICM revient sur les idées reçues concernant cette maladie et livre les espoirs de la recherche pour demain.
- Quelqu’un qui fait une crise d’épilepsie est pris de convulsions incontrôlables, c’est bien ça ?
Vous décrivez ici un type de crise d’épilepsie généralisée très fréquente mais ce n’est pas la seule. Il y a l’idée fausse que la crise d’épilepsie se présente uniquement sous forme de crise dite de « grand mal », avec hyper-extension, convulsions, perte de conscience Une crise, peut correspondre à des symptômes extrêmement variables et parfois très ténus. Par exemple chez l’enfant, elle peut se manifester par des crises d’absences de quelques secondes pendant lesquelles il y a plus aucune interaction avec l’environnement. Chez certains patients, ces pertes de conscience peuvent se répéter plus de 200 fois par jour. Une crise peut également se manifester par un simple tremblement de la lèvre supérieure ou par des troubles beaucoup plus complexes touchant la sphère consciente, par exemple un sentiment soudain d’étrangeté, de déjà vu ou une représentation anormale de la réalité à un moment donné.
- Est-ce que l’épilepsie est une maladie psychiatrique ?
L’épilepsie n’est pas une maladie psychiatrique, c’est une maladie neurologique ! Et même si les troubles déclenchés par la crise touchent l’expérience mentale, la représentation du monde, les hallucinations il s’agit bien d’une maladie neurologique.
- Qu’est ce qui se passe dans le cerveau pendant une crise ?
L’épilepsie est une maladie « électrique » du cerveau. À un moment donné, les neurones et les réseaux de neurones ont une activité anormale, intense, hyper-synchronisée au niveau d’une région plus ou moins étendue du cerveau. Les conséquences pour le cerveau sont très importantes puisque la crise empêche le bon fonctionnement de la région touchée et donc modifie les fonctions normalement associée cette région.
- Y-a-t-il des facteurs qui déclenchent les crises ?
Oui certains facteurs environnementaux peuvent entraîner le déclenchement d’une crise, comme l’hyperventilation chez les enfants, certaines stimulations visuelles intermittentes intenses, le stress ou des émotions fortes
Le binge drinking, une overdose d’alcool extrêmement rapide, peut déclencher une crise ponctuelle d’épilepsie sans pour autant que le sujet soit malade. Il ne faut pas confondre la maladie épileptique, définie par des crises récurrentes, et une crise d’épilepsie ponctuelle, qui peut arriver à tout le monde.
Certains patients sentent la crise arriver mais c’est souvent trop tard. D’autres mettent au point une stratégie comportementale pour empêcher la crise de se développer.
- Comment l’épilepsie est-elle prise en charge ?
Certains médicaments sont efficaces, avec plus ou moins d’effets secondaires, qui peuvent être problématiques. Cependant de nombreux syndromes épileptiques résistent aux traitements pharmacologiques. Dans ce cas, si la région du cerveau qui déclenche la crise est identifiée et qu’elle n’est pas vitale, il est possible d’intervenir chirurgicalement pour la retirer.
- Quels sont les challenges à relever pour traiter cette maladie ?
Le principal challenge pour l’épilepsie est justement d’identifier ce qui déclenche la crise, de comprendre pourquoi à un moment donné un réseau de neurones va faire une crise ! Nous avons la chance à l’ICM de pouvoir enregistrer directement l’activité du cerveau grâce à des électrodes placés à l’intérieur du cerveau de patients qui vont être opérés. Nous pouvons ainsi, en plus de l’activité globale enregistrée par EEG, mesurer l’activité des neurones individuels chez un patient à tout moment, avant, pendant et après une crise. L’objectif est donc de détecter les signes avant-coureurs ou prédictifs de l’activité anormale et les mécanismes de transition vers la crise.
- Quel est pour vous l’espoir de la recherche ?
Un aspect très novateur des recherches de notre laboratoire est de détecter très précocement la crise et d’interférer avec son développement de manière non invasive. Sans médicament, sans chirurgie, sans électrodes ! L’idée est d’envoyer un signal sensoriel, visuel ou auditif, suffisamment puissant juste avant le déclenchement de la crise afin de l’empêcher. Nous avons mis au point un système qui permet d’utiliser la crise elle-même comme déclencheur du signal. Notre but ultime est de faire en sorte qu’il n’y ait plus de crises, car on peut très bien vivre avec un cerveau épileptique ! La recherche à L’ICM est une recherche translationnelle. Vincent Navarro, clinicien et membre de mon équipe effectue les enregistrements chez ces patients, puis nous traitons les données obtenues et nous développons des modèles expérimentaux afin de trouver des solutions pour soigner les patients.