La journée internationale des maladies rares a lieu tous les ans dans le but de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares.
À l’occasion de cette journée, les filières AnDDI-Rares et Filnemus organisent leur réunion d’information pour tout public sur le thème médico-social le mercredi 1er mars 2017, de 15h à 17h, à l’amphithéâtre Paul-Lemoine (hôpital mère-enfant-adolescent, 38 boulevard Jean Monnet, Nantes).
La filière de santé anomalies du développement déficiences intellectuelles de causes rares (AnDDI-Rares), regroupant tous les acteurs de la prise en charge des maladies du développement associées ou non à une déficience intellectuelle propose, en région, des réunions d’informations pour le public. Le centre de référence des anomalies du développement de Nantes, dirigé par le Dr Bertrand Isidor, est acteur de cette filière.
La filière neuromusculaire (Filnemus) a été créée pour améliorer au niveau national la lisibilité des maladies rares neuromusculaires et la visibilité des structures de prise en charge et de soins. Au CHU de Nantes, le centre de référence des maladies neuromusculaires rares, coordonné par le Pr Yann Péréon, fait partie de cette filière.
Au programme :
· maladies rares et handicaps : quels recours ?
· intégration et inclusion : un « chez soi pour tous »
· la transition enfant-adulte : une étape à préparer
· les aidants familiaux : se reconnaître pour aider
Entrée libre et gratuite.
Renseignements : prior@chu-nantes.fr
Contact presse : Emmanuelle Dubois – tél. 02.40.08.71.85