Selon une enquête menée par l’association France Lymphome Espoir, les médecins généralistes ont un rôle déterminant dans le diagnostic, le suivi médical et l’accompagnement des patients atteints de lymphomes. Ces cancers encore mal connus et de formes variées, bénéficient de nombreuses avancées médicales dans la connaissance de leur typologie et leur prise en charge, c’est pourquoi l’association vient de mettre à leur disposition un kit d’information accessible sur simple demande à l’adresse infos@francelymphomeespoir.fr
- Si 46,4 % des médecins généralistes sont à l’origine du diagnostic de lymphome, seuls 60 % ont connaissance du type et du sous-type de lymphome de leurs patients.
- Or, ils sont souvent très sollicités pour apporter des informations à leurs patients sur la maladie (85 % des cas), les effets indésirables (79 %), le traitement (78 %) ou le pronostic (75 %).
- En pratique, le médecin continue à voir le patient atteint de lymphome dans 96 % des cas, mais seulement pour les prises en charge hors lymphome pour 53 % d’entre eux. En revanche, ils estiment ne pas être suffisamment informés sur les traitements de leurs patients (68 %), ce qui impacte la qualité du suivi (58 %).
Les lymphomes, des cancers pas comme les autres…
En France, plus de 100 000 personnes vivent avec ou ont eu un lymphome1. Le lymphome est un cancer du système lymphatique, le plus fréquent des cancers hématologiques. De gravité et d’évolution très variables, ils sont classés essentiellement en deux grandes catégories : les lymphomes hodgkiniens (maladie de Hodgkin) qui représentent moins de 15 % des cas et les lymphomes non hodgkinien (LNH) les plus fréquents, qui représentent 85 % des cas, dont le nombre de nouveaux cas a augmenté de près 5 % par an au cours des dernières décennies. Il s’agit d’une des formes de cancer dont la fréquence augmente le plus. Depuis une trentaine d’années, les stratégies thérapeutiques ne cessent de progresser, au bénéfice des patients.
Connaître la pratique et les besoins des médecins généralistes pour favoriser un diagnostic précoce
Or, un diagnostic précoce reste le gage d’une prise en charge optimale, notamment en termes de survie, c’est pourquoi l’association France Lymphome Espoir met en place des actions de sensibilisation et d’information sur le diagnostic, notamment à destination des médecins généralistes. Une première enquête IDiL (Initiation du Diagnostic du Lymphome) avait été menée en 2009, mettant en exergue le besoin d’informations de la part des médecins et le sentiment d’errance médicale des patients.
L’association a souhaité cette année mener à nouveau une enquête auprès des médecins généralistes pour évaluer et mieux comprendre leur place dans le diagnostic des lymphomes et la prise en charge des patients. Elle met également à leur disposition un kit d’information sur les lymphomes. 343 médecins généralistes ont répondu à un questionnaire en ligne entre le 18 avril et le 11 mai 2017*.
Médecins généralistes : un rôle clé dans le diagnostic… à développer
Selon les résultats de cette enquête, un médecin généraliste suit en moyenne 4 patients ayant ou ayant eu un lymphome. Il existe cependant des écarts importants allant de 0 à 20 patients suivis. En revanche, le type et le sous-type de lymphome dont sont atteints ses patients sont connus pas les médecins généralistes dans seulement 60 % des cas. Pour les patients atteints d’un lymphome, le médecin généraliste est à l’origine de la suspicion du diagnostic dans près de la moitié des cas (46,4 %). Pour 40 % des patients, le diagnostic a été initié et posé par un hématologue.
« En tant qu’association de patients, nous sommes convaincus que le rôle du médecin généraliste est déterminant pour assurer un diagnostic et une prise en charge précoces des patients. Notre souhait serait que les médecins généralistes puissent être à 80 % à l’origine du diagnostic, c’est pourquoi nous avons mis à leur disposition un kit d’information leur permettant de mieux connaitre et identifier les lymphomes » explique Guy Bouguet, Président de l’association France Lymphome Espoir.
Les signes (seuls ou associés) qui amènent le médecin à penser souvent ou systématiquement à un lymphome, sont principalement des adénopathies (92 %), une splénomégalie (67 %) ou des sueurs nocturnes (59 %). Dans un premier temps, le médecin va systématiquement ordonner un bilan sanguin dans 94 % des cas. Ensuite, une échographie, un scanner, une biopsie de la masse tumorale ou l’envoi direct à un hématologue seront systématiques pour 50 % des patients. En moyenne, 3 examens ont été nécessaires avant d’arriver au diagnostic de lymphome.
L’accompagnement au quotidien des patients : des ressources indispensables
Lorsqu’on interroge les médecins généralistes sur leur rôle dans le suivi et l’accompagnement des patients, ils sont souvent très sollicités pour apporter des informations à leurs patients sur la maladie (85 % des cas), les effets indésirables (79 %), le traitement (78 %) ou le pronostic (75 %). Ils sont également très souvent ou souvent amenés à aider le patient sur le plan psychologique (94%) mais également à prendre en charge les proches sur le plan psychologique (68 %). La demande d’une aide sociale est moins fréquente même si elle concerne près de la moitié des patients (51 %).
« On voit ici combien les médecins généralistes sont des relais de confiance et de proximité pour accompagner les patients et répondre à leurs questions. Il nous tient à cœur d’apporter aux médecins des information et des documentations pour faciliter les échanges avec leurs patients et orienter les patients vers des solutions d’information ou d’écoute que nous proposons au sein de l’association » commente Guy Bouguet.
La coordination des soins : des médecins clés mais en quête d’informations sur les traitements
67 % de médecins généralistes déclarent entrer facilement en relation avec l’hématologue et assurent dans 74 % des cas la coordination des soins lorsque le patient est à domicile. En pratique, le médecin continue à voir le patient atteint de lymphome (96 % des cas), mais seulement pour les prises en charge hors lymphome pour 53 % d’entre eux. En revanche, ils estiment ne pas être suffisamment informés sur les traitements de leurs patients (68 %), ce qui impacte la qualité du suivi (58 %).
Un interrogatoire clinique est réalisé à chaque consultation (quel que soit le motif) dans 67 % des cas et une surveillance de la masse ganglionnaire palpable dans 38 % des cas. Le médecin prend en charge symptomatiquement les effets indésirables dans plus de 75 % des cas s’il s’agit de fatigue, aphtes/mucite, troubles du transit, nausées / vomissements, douleur ou perte d’appétit. L’équipe d’hématologie sera informée dans 30 % des cas.
Dans le cadre de cette enquête 94 % des médecins répondants ont souhaité recevoir le kit d’information sur les lymphomes élaboré par France Lymphome Espoir et validé par des hématologues de son Comité scientifique, ce qui révèle un besoin important d’information sur cette pathologie. Ils ont également souhaité recevoir des documents d’information destinés à leurs patients.
*Les Répondants : 343 Médecins Généralistes. 52,6 % exerçant en cabinet libéral, 45,7 % en cabinet de groupe ou maison de santé. 48,4 % en zone urbaine, 31,2 % en zone semi-urbaine et 20,4 % en zone rurale. Répartis sur l’ensemble du territoire (84 % des départements représentés). 30,9% âgés de moins de 45 ans, 23,3 % entre 46 et 55 ans et 45,8 % de plus de 56 ans. Enquête en ligne réalisée entre le 18 avril et le 11 mai 2017
France Lymphome Espoir : une mobilisation au service de l’information, du soutien et de la recherche
Association composée essentiellement de patients et orientée vers les patients et les proches, son rôle est d’accompagner et de soutenir les personnes malades et leur entourage. Son objectif est notamment de donner les moyens à chacun de se prendre en charge et se battre contre la maladie. Pour cela l’association propose différents supports d’information afin de mieux faire connaître la maladie et de développer des actions de prévention. Elle encourage aussi la recherche et la formation sur le lymphome, avec l’aide de son comité scientifique. Enfin, elle permet aussi à ceux qui le souhaitent de participer à la vie de l’association : faire progresser le nombre d’adhérents et de bénévoles est important pour permettre de créer une solidarité entre des personnes vivant des difficultés similaires, et faire entendre le point de vue des patients et de leurs proches auprès des acteurs et des institutions de santé.
Contact presse :
Céline Perrin & Marie Germond
Tel : 01 58 47 79 87 / 25 70
E-mail : celine.perrin@publicishealth.com ; marie.germond@publicishealth.com
ANNEXE
L’essentiel à savoir sur les lymphomes…
Le lymphome est un cancer du système lymphatique et la plus fréquente des hémopathies (tumeurs malignes des cellules du sang). De gravité et d’évolution très variables, ils sont classés essentiellement en deux grandes catégories : les lymphomes hodgkiniens (maladie de Hodgkin) qui représente moins de 15 % des cas et les lymphomes non hodgkinien (LNH) les plus fréquents, qui représentent 85 % des cas, dont le nombre de nouveaux cas a augmenté de près 5 % par an au cours des dernières décennies. L’OMS a répertorié plus de 70 types ou sous-types de lymphomes qui en font autant de maladies rares. Les lymphomes peuvent toucher toutes les catégories d’âges de la population. Il s’agit d’une des formes de cancer dont la fréquence augmente le plus.
Les lymphomes en chiffres :
- Dans le monde :
- 571 669 de personnes ont avec un lymphome.
- 256 163 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
- 130 867 personnes décèdent d’un lymphome chaque année.
- En France :
- 100 000 personnes vivent avec ou ont eu un lymphome1
- 18 000 nouveaux cas par an
- 4 000 décès par an
- 1er cancer chez les adolescents et les jeunes adultes
- 3ème cancer le plus répandu chez les enfants
- 5ème cancer en France chez les adultes3.
D’importants progrès thérapeutiques depuis une dizaine d’années3
Il existe quatre grandes catégories de traitements : la chimiothérapie, l’immunothérapie, la radiothérapie et la greffe de cellules souches hématopoïétiques ou de moelle osseuse. Depuis une trentaine d’années, les stratégies thérapeutiques ne cessent de progresser, au bénéfice des patients. Si, en premier lieu, le traitement du lymphome repose sur des armes anciennes, en l’occurrence la chimiothérapie et la radiothérapie, l’avènement de l’immunothérapie (anticorps monoclonaux, inhibiteurs de process tumoraux…) révolutionne totalement la prise en charge. Ces thérapies ciblées vont en effet directement toucher la cellule cancéreuse, contrairement aux chimiothérapies standards, qui ne différencient pas les cellules saines des cellules malades.
Associées aux chimiothérapies, elles permettent d’améliorer de façon significative les résultats. Pour les lymphomes de Hodgkin, une rémission complète est obtenue dans 9 cas sur 10 après le traitement et les rechutes sont rares. Dans les lymphomes non hodgkiniens, une évolution importante a été apportée avec les anticorps monoclonaux, obtenus par génie génétique. Ainsi, on estime que l’on a gagné entre 20 % et 30 % de chances de guérison en associant ces molécules ciblées aux anciennes molécules de chimiothérapies, et, aujourd’hui, on guérit entre 60 % et 70 % de ces lymphomes.
Comme l’explique le Dr DELARUE, hématologue à l’Hôpital Necker (Paris) « Les thérapies ciblées existent depuis une quinzaine années mais elles se diversifient progressivement grâce au travail de recherche des biologistes qui trouvent les cibles responsables des lymphomes. On est ainsi capable de créer des médicaments qui vont s’attaquer à ces cibles et donc traiter spécifiquement chaque lymphome ». Le Dr GONZALEZ, hématologue à l’Hôpital de Cergy-Pontoise ajoute « Il y a 20 ans, le taux de réponse au traitement des lymphomes B à grandes cellules était d’environ 30 %. Grâce aux essais cliniques qui ont permis de développer l’immunothérapie, ce taux de réponse est passé à 80 %. L’implication des patients et des associations de patients est primordiale pour faire avancer la recherche ».