Lors de la 7è édition de l’Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives » qui s’est déroulée à Lyon, du 11 au 13 septembre 2017, sur le thème des « Inventions sociales, mobilisations et solidarités », une nouvelle alliance s’est imposée entre les personnes malades, leurs proches, les associations, les soignants et les chercheurs. L’occasion pour ces différents acteurs de lancer un appel en faveur d’une société, d’une médecine, d’une recherche et de soins plus attentifs à leur expérience de la maladie afin de leur permettre de mieux assumer les défis spécifiques d’une maladie neuro-évolutive.
La création du Réseau éthique national, Alzheimer et maladies neuro-évolutives (RENANE) a été décidée pour soutenir, mettre en avant et concrétiser ces initiatives. Ce nouveau réseau répond à l’exigence et au besoin de reconnaissance, de mutualisation des compétences et des expertises de terrain dans le cadre d’une approche associant l’ensemble des acteurs du soin et de l’accompagnement : personnes malades, proches, professionnels, responsables institutionnels et membres d’associations intervenant au domicile ou au sein d’établissements médico-sociaux. Les nécessaires analyses et approfondissements scientifiques et méthodologiques justifient le concours des chercheurs, notamment en sciences humaines et sociales au RENANE. La coordination du RENANE sera assurée par L’Espace national de réflexion éthique MND et le Département de recherche en éthique de l’Université Paris-Sud – Paris-Saclay. Un conseil d’orientation sera constitué en octobre 2017.
Contacts Presse • LauMa communication
Manon Blanchard – manon.blanchard@lauma-communication.com – tél : 01 73 03 05 26
Emmanuelle Klein – emmanuelle.klein@lauma-communication.com – tél : 01 73 03 05 22