La 24ème Journée mondiale Alzheimer (21 septembre 2017) met cette année à l’honneur les diverses actions mises en œuvre, notamment par les associations, pour accompagner et aider les malades et leurs familles. Cette journée annuelle de rassemblement et de mobilisation internationale permet également d’informer sur la maladie et de rappeler les actions mises en œuvre dans le cadre du plan national maladies neuro-dégénératives 2014 – 2019 (PMND).
En France, plus d’un million de personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée et trois millions sont directement ou indirectement concernés par la maladie, qu’ils soient malades ou aidants. Véritable enjeu de santé publique, la maladie d’Alzheimer souffre de préjugés qui nuisent notamment à l’établissement du diagnostic. La prise en charge et l’accompagnement des malades et de leurs familles sont également des priorités pour le ministère des Solidarités et de la Santé, ainsi que pour les associations, dont France Alzheimer.
France Alzheimer, forte de ses 96 associations départementales et de ses 2700 bénévoles et professionnels, propose ainsi, tout au long de l’année, plus de 2 000 actions dont l’objectif est de ne pas laisser les personnes isolées dans leur souffrance et leurs questionnements : formation des aidants, groupes de parole, ateliers à médiation artistique ou de stimulation cognitive, séjours vacances, sorties conviviales, culturelles, Café mémoire France Alzheimer®, Halte relais-répit France Alzheimer®…
En complément, à l’occasion de la Journée Mondiale Alzheimer, un village Alzheimer est spécifiquement organisé du 21 au 24 septembre à Paris, place de la Bataille de Stalingrad. Il accueillera toute personne souhaitant obtenir des informations sur la maladie et/ou l’association. Partout en France, les associations départementales sont également mobilisées et organisent de nombreux évènements en région au cours du mois de septembre : colloques, évènements sportifs et culturels, portes ouvertes, etc.
En s’associant depuis plusieurs années à la journée mondiale, le ministère des Solidarités et de la Santé souhaite faire évoluer le regard sur la maladie et contribuer à améliorer la situation des malades et des aidants.
Dans le cadre du PMND, un travail étroit est mené avec les représentants des professionnels de santé et des sociétés savantes, en lien avec la Haute autorité de santé (HAS), pour renforcer le rôle des médecins généralistes dans le repérage des troubles cognitifs et améliorer l’orientation de leurs patients dans le parcours de santé.
Parmi toutes les actions mises en œuvre figurent notamment :
– La publication, début 2018, d’un guide HAS destiné à proposer des recommandations de pratiques pour faciliter le parcours des personnes souffrant de troubles cognitifs;
– La mise en œuvre d’une action nationale de formation des médecins généralistes pour la prise en charge de la douleur et de la souffrance ;
– Le remboursement des consultations initiales d’information du patient et revalorisation de la prise en charge des visites longues au domicile, permettant au médecin traitant de mieux évaluer les besoins du patient dans son cadre de vie, etc.
Plusieurs dispositifs existent également pour offrir une meilleure qualité de vie au patient (prise en charge à 100% des soins, orthophonie, kinésithérapie, adaptation du domicile, éducation thérapeutique, ateliers de stimulation, accueil de jour, protection juridique…), et un peu de répit aux aidants (droit au répit, congé pour le proche-aidant, garde de nuit, accueil familial temporaire, accueil de nuit, activités sociales pour les couples aidés/aidants, documents et sites d’informations, etc.).
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