Dans la cadre de la Journée Mondiale de la Paralysie Cérébrale, qui se déroule tous les ans le 6 octobre, la « charte de la rééducation/réadaptation des personnes avec paralysie cérébrale » vient d’être signée par Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier Ministre chargée des personnes handicapées ainsi que par la Fondation Paralysie Cérébrale, les sociétés savantes, les associations de familles, les professionnels de santé et les personnes avec paralysie cérébrale .
La charte de la rééducation/réadaptation des personnes avec paralysie cérébrale est le résultat d’une réflexion organisée et fédérée par la Fondation Paralysie Cérébrale à la suite de l’enquête ESPaCe (Enquête Satisfaction Paralysie Cérébrale) avec les sociétés savantes (SFERHE, SFNP, SOFMER,,CDI), les associations de familles (FFAIMC, Association Hémiparésie), les professionnels de santé et les personnes avec paralysie cérébrale.
Cette enquête nationale lancée en juin 2016 par la Fondation Paralysie Cérébrale était centrée sur la rééducation motrice, ses objectifs étant de dresser un état des lieux des pratiques actuelles (soins reçus et organisation) en France, d’évaluer les besoins perçus, d’identifier les axes prioritaires d’amélioration des pratiques et les critères de satisfaction. 1010 réponses ont été réunies dont 354 enfants, 145 adolescents et 511 adultes.
Le constat tiré des résultats peut être résumé en huit points clés :
- la prééminence des prises en charge par des kinésithérapeutes libéraux, souvent perçus comme isolés et non formés à la rééducation des personnes atteintes de paralysie cérébrale ;
- la faible modulation de la rééducation selon les besoins de la personne, ressentis ou avérés (âge, sévérité du handicap) ;
- la trop faible aide aux adultes sévèrement handicapés (non marchant) ;
- l’existence de douleurs dans 70% des cas non évaluées et non prises en charge ;
- une prise en compte insuffisante des troubles associés et des rééducations nécessaires (ergothérapie, orthophonie) ;
- une discontinuité́ dans les prises en charge au cours de la vie ;
- une accessibilité́ à la rééducation ressentie comme inégale sur le territoire ;
- l’importance des relations humaines et d’un projet coordonné de soins.
- la qualité des relations mises en place avec le rééducateur ;
- la qualité perçue de la formation de celui-ci ;
- l’absence de douleurs générées par la rééducation ou l’appareillage ;
- la participation du sujet à sa rééducation (mise en place d’objectifs, technique active).
De ce constat, est née l’idée de fédérer par un engagement fort l’ensemble des acteurs de la rééducation motrice autour de l’amélioration des pratiques avec la signature de la « charte de la rééducation/réadaptation des personnes avec paralysie cérébrale ».
Cette charte propose aux signataires 10 articles pour concrétiser leur engagement.
La charte a été ratifiée le 3 octobre par Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier Ministre, chargée des personnes handicapées, par le Dr Alain Chatelin, Président de la Fondation Paralysie Cérébrale et par l’ensemble des partenaires :
+ Les sociétés savantes et les professionnels de santé :
- Pr Stéphane Auvin, Président de la SFNP (Société Française de Neurologie Pédiatrique)
- M. Nicolas Biard, Directeur Technique de l’ANFE (Association Nationale Française des Ergothérapeuthes)
- Dr Anne-Marie Boutin, Administratrice du Groupe Polyhandicap France
- Dr Catherine Brisse, Directrice Médicale du du CESAP (Comité d’Études, d’Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées)
- Pr Sylvain Brochard, Président de la SFHERE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance)
- M. Sébastien Guérard, Président du Collège de la Masso-Kinésithérapie
- Pr Isabelle Laffont, Présidente de la SOFMER (Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation)
- Mme Pascale Matthieu, Présidente du Conseil de l’Ordre des Masso-Kinésithérapeutes
- M. Philippe Toullet, Président du CDI (Cercle de Documentation et d’Information pour la rééducation des infirmes moteurs cérébraux)
- Dr Jeanne-Charlotte Carlier, Présidente de la SESEP (Société d’Etudes et de Soins pour les Enfants Paralysés et Polymalformés)
- Mme Anne Catherine Guenier, Présidente de l’Association Hémiparésie
- M. Jacky Vagnoni, Président de la FFAIMC (Fédération Française des Associations des Infirmes Moteurs Cérébraux)