Le 15 février sera la première journée internationale du Syndrome d’Angelman. L’Association Française du Syndrome d’Angelman représente les personnes touchées par cette maladie génétique rare, cause de déficience intellectuelle sévère chez l’enfant et chez l’adulte. L’association travaille avec les professionnels de santé, du médico-social, de la recherche et accompagne plus de 400 familles dans leur quotidien et leur combat contre la maladie. L’AFSA est membre du Collectif DI (Déficience Intellectuelle) représentant les centres de référence des déficiences intellectuelles de causes rares et 13 associations de patients atteints de maladies rares dans la DI.
Denise Laporte, Présidente de l’Association, présentera en quelques mots la spécificité de la maladie et de sa prise en charge, le regard de la société sur cette forme rare de handicap ainsi que les projets novateurs que l’Association a développé depuis plusieurs années.
Présentation en vidéo ci-dessous : http://youtu.be/1CsiU-zLWSs
nile a le plaisir de vous annoncer qu’elle soutiendra l’AFSA tout au long de cette année. Toute l’équipe de nile remercie chaleureusement « Le Goëland », association nationale du syndrome X Fragile, pour la qualité des échanges et le partenariat qui nous a lié en 2012.
Contact :
Olivier Mariotte
nile
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75005 Paris
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Mob : +33 (0)6 78 90 69 90