Le 2 avril aura lieu la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Un événement qui marquera le 4èmeanniversaire de la stratégie nationale 2018/2022 pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND), déclinée en région par l’Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine.
Depuis l’adoption en 2018 de la stratégie nationale, l’ARS, en lien avec l’ensemble des acteurs et partenaires, est pleinement mobilisée pour répondre aux attentes fortes et légitimes de ces personnes et de leurs proches. Elle pérennise et renforce l’offre de soins en région selon les priorités affirmées de la stratégie nationale autisme 2018-2022.
Renforcer le repérage précoce de l’autisme chez l’enfant et leur inclusion
- Intervenir précocement
L’Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine porte une attention particulière au diagnostic précoce des troubles du spectre de l’autisme (TSA) et aux interventions précoces, permettant d’agir sur le développement de l’enfant. Il est prioritaire de rendre possible une intervention immédiate sur les troubles dès qu’ils sont repérés, sans attendre que le diagnostic soit stabilisé, et de structurer un parcours de soin fluide entre le repérage, le diagnostic et l’accompagnement.
C’est la mission des 12 plateformes de coordination et d’orientation (PCO) pour les enfants de 0 à 7 ans installées en Nouvelle-Aquitaine. Ces plateformes viennent en soutien des professionnels de santé chargés du repérage des troubles du neuro-développement (médecin généraliste, pédiatre, PMI, éducation nationale). Elles travaillent à la mise en place d’un parcours coordonné entre les différents acteurs (professionnels et structures) permettant d’accélérer l’accès au diagnostic et favoriser les interventions précoces afin de réduire les sur-handicaps. Ce parcours de soin, adapté à chaque enfant, est sécurisé, fluide et respectueux de la situation et des souhaits des familles.
- 1400 enfants repérés et adressés par les professionnels aux plateformes en Nouvelle-Aquitaine depuis leur création en 2019.
- Perspectives 2022 : Des plateformes de coordination et d’orientation pour les enfants de 7 à 12 ans seront bientôt installées dans les territoires afin de permettre le repérage de troubles qui apparaissent au moment des apprentissages scolaires (troubles DYS par exemple).
Exemple de la plateforme de coordination et d’orientation en Vienne : La plateforme dispose de 2 antennes basées à Migne-Auxances et à Loudun et se compose d’une équipe pluridisciplinaire et d’une équipe mobile permettant ainsi d’effectuer les observations et évaluations au sein de leurs locaux, au domicile ainsi que dans les autres lieux de socialisation de l’enfant. Ouverte depuis 2020, elle a, à ce jour, réalisé 256 repérages d’enfants et validés 203 parcours.
- Proposer une réponse souple et adaptée à chaque besoin
Pour assurer la continuité des parcours des personnes en situation de handicap, l’ARS a financé la création de 29 pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE) en Nouvelle-Aquitaine. Ce nouveau dispositif doit permettre à chaque personne, enfants ou adultes, n’ayant pas de réponse adaptée à leurs besoins de disposer d’une solution d’accompagnement.
Les pôles de compétences et de prestations externalisées peuvent par exemple accompagner un enfant qui attend une place dans un établissement, ils font pour cela appel à leur réseaux de professionnels salariés ou libéraux qui peuvent prendre en charge les besoins de l’enfant de manière provisoire.
- La région Nouvelle-Aquitaine compte 29 PCPE dont 16 dédiés aux TSA. Tous les départements sont couverts par ce dispositif.
Exemple de Planet Autisme dans le Lot-et-Garonne : Planète Autisme est une association d’usagers, de parents, de professionnels et d’amis venant en aide à 200 familles touchées par les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA). Les professionnels salariés de l’association, formés aux spécificités et aux besoins des personnes avec TSA, ont accueilli en 2021 52 personnes dont 33 enfants et 19 adultes TSA. Celles-ci bénéficient d’accompagnements psychoéducatifs adaptés leur permettant ainsi un meilleur développement, une autonomie suffisante et une meilleure inclusion en milieu ordinaire.
Exemples : Accompagnement d’enfant en début de scolarité, accompagnement récurrent sur l’ensemble des lieux fréquentés par l’enfant.
- Favoriser l’inclusion scolaire des enfants porteurs de TSA
L’ARS en partenariat avec l’Education nationale poursuit l’ouverture et le déploiement des dispositifs de scolarisation pour les élèves porteur de TSA.
1. Les Unités d’Enseignement en Maternelle (UEMA) et en élémentaire (UEEA) sont des classes spécialisées pour les élèves avec trouble du spectre de l’autisme implantées au sein d’écoles ordinaires. Les élèves participent à la vie de l’école (lors des récréations, de la restauration, des sorties scolaires, du temps périscolaire) et bénéficient de temps d’inclusion dans les classes dites ordinaires. Elles modulent les temps individuels et collectifs autour d’un parcours de scolarisation d’interventions éducatives en lien avec le projet personnalisé de scolarisation.
- En Nouvelle-Aquitaine, on compte désormais 26 UEMA et 2 UEEA auxquelles vont s’ajouter pour la rentrée 2022, 3 UEMA en Charente-Maritime, Gironde et en Vienne, 3 UEEA en Creuse, Lot-et-Garonne et dans les Pyrénées-Atlantiques.
2. Les dispositifs d’autorégulation (DAR) ont pour objectif de permettre à l’élève d’apprendre dans une classe ordinaire, tout en apprenant à « s’autoréguler » et à interagir avec les autres. Ainsi, ce système alterne la présence de l’élève entre une classe dite « ordinaire » et une classe d’autorégulation qui correspond à un créneau durant lequel il est encadré par un éducateur spécialisé et un enseignant, pour développer des stratégies d’adaptation.
- En Nouvelle-Aquitaine, 8 dispositifs sont actuellement en fonctionnement (en Corrèze, Vienne, Haute-Vienne, Charente, Charente-Maritime et dans les Landes), 4 nouveaux DAR seront ouverts à la rentrée prochaine (en Corrèze, Haute-Vienne, Deux-Sèvres et Gironde).
3. Les équipes mobile d’appui médico-social pour la scolarisation (EMAS) ont, quant à elles, pour mission principale de conseiller et de participer à des actions de sensibilisation auprès des professionnels exerçant au sein des établissements scolaires, pour y favoriser l’accueil des élèves en situation de handicap.
- La Nouvelle-Aquitaine compte 12 dispositifs départementaux d’appui à la scolarisation qui s’appuie sur 15 EMAS (1 par département néo-aquitain, 2 en Gironde et en Charente-Maritime).
4. Les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) permettent de soutenir la scolarisation des enfants en situation de handicap au sein de l’école dite ordinaire (et des autres lieux de vie de l’enfant).
- Depuis 2020, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a créé 415 places de SESSAD dont 138 spécifiques au public TSA.
Accompagner la prise en charge des adultes porteurs de TSA et soutenir leur pleine citoyenneté
La nécessité d’apporter des solutions adaptées aux personnes adultes autistes est une priorité affirmée de la stratégie nationale. En effet, arrivée à l’âge adulte, une personne autiste doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement favorisant son autonomie, son inclusion dans la vie de la cité et la mise en œuvre de ses droits au quotidien.
- Avec des services spécialisés organisés à partir du domicile
Face à ces enjeux, l’ARS Nouvelle-Aquitaine favorise le déploiement d’un accompagnement à domicile. Ainsi en plus des 106 places de SAMSAH TSA déjà installées et réparties sur 6 départements (24, 33,40, 47, 64 et 86) est programmée la création de 220 nouvelle places sur l’ensemble de la région.
A noter également la création de 36 places de Services d’éducation spécialisée et de soins à domicile à visée professionnelle pour les jeunes adultes en Gironde, Pyrénées-Atlantiques et en Vienne.
- Au sein de nouvelles structures résidentielles pour des besoins très complexes
Les constats posés sur les territoires mettent en reliefs les difficultés rencontrées par les adultes dont la situation nécessite un accompagnement et une prise en charge globale renforcés (sévérité et complexité des troubles de l’autisme) pour éviter les ruptures de parcours. Dans ce cadre, L’ARS Nouvelle-Aquitaine soutient la création de petites unités résidentielles médico-sociales spécialisées dans l’accueil d’adultes autistes complexes avec l’appui d’établissement de santé. Ces unités fonctionneront 365 jours par an et 24h sur 24. Elles doivent constituer une solution de recours régional complémentaire à celles proposées par les établissements et services médico-sociaux dans chaque département pour s’adapter aux besoins des personnes et des familles.
- En Nouvelle-Aquitaine, trois territoires sont concernés : la Charente-Maritime, la Haute-Vienne et les Deux-Sèvres. Des équipes ressources de territoire sur ces situations complexes ont démarré leur activité.
- Dans les Groupements d’entraide mutuelle
Les Groupements d’entraide mutuelle (GEM) sont un outil d’insertion dans la cité, de lutte contre l’isolement et de prévention de l’exclusion sociale de personnes en grande fragilité. Ils sont organisés sous forme associative et constitués entre personnes ayant des troubles similaires. Il offre un espace pour se soutenir mutuellement dans les difficultés rencontrées notamment sur le plan de l’insertion sociale, professionnelle et citoyenne.
- L’ARS NA subventionne la création chaque année de plus de 10 nouveaux GEM. Au 31/12/21, la Nouvelle-Aquitaine compte 121 GEM dont 15 à destination des personnes présentant des TSA, soit 25% des GEM TSA créés au niveau national.
- En milieu professionnel et chez eux
Labellisation en Nouvelle-Aquitaine de 12 dispositifs d’emploi accompagné (DEA) avec spécialisation TSA afin d’apporter un soutien aux personnes en situation de handicap et à leurs employeurs, pour favoriser l’emploi en milieu ordinaire de travail. Actuellement, 179 personnes présentant un TSA ont bénéficié de ce dispositif vers l’emploi et dans l’emploi, soit 20% des personnes accompagnées par un DEA.
Depuis la mise en place du forfait habit inclusif permettant de financer l’animation du projet de vie social et partagé, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a permis d’accompagner la création de 3 logements inclusifs pour personnes porteuses de TSA (50 habitats inclusifs en Nouvelle-Aquitaine actuellement) avec le recrutement d’un animateur dédié au projet. 21 personnes habitent désormais 3 logements, situés à Laroque-Timbaut (47), à la Villa Milane à Virazeil (47), à Limoges (87).
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