Seules 26% des personnes souffrant de fatigue chronique sont orientées vers l’activité physique adaptée, alors qu’il s’agit du meilleur traitement recommandé. Parmi les personnes qui n’ont pas recouru à l’ensemble des soins de support dont elles auraient besoin, 19% y ont renoncé pour des raisons financières ou d’accessibilité géographique
Chez les personnes qui ressentent au moins une conséquence de leur cancer ou des traitements, 53% ont perçu un manque de coordination entre les différents professionnels qui les accompagnent.
Dans la continuité des études produites depuis 2011, l’Observatoire sociétal des cancers s’est cette fois intéressé à la prise en charge des conséquences du cancer, notamment à l’accès aux soins de support (l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades pendant et après la maladie, en complément du traitement) et à l’accompagnement social (droits, aides financières, vie professionnelle…).
Le constat inquiétant révèle de grandes disparités de prise en charge et de suivi chez les personnes qui vivent avec les conséquences d’un cancer ou des traitements (physiques, psychologiques, sociales). Plus de la moitié ont observé un manque de coordination entre les professionnels, pourtant primordiale pour l’orientation vers des soins de support qui améliorent vraiment la qualité de vie. Le manque d’offre sur certains territoires, le manque d’effectifs, ou encore les problèmes financiers peuvent également entraver une prise en charge adéquate des conséquences du cancer : 19% des participants qui n’ont pas consulté l’ensemble des professionnels recommandés y ont renoncé pour des raisons financières ou d’accessibilité géographique.
Si la Ligue alerte depuis de nombreuses années sur les inégalités face au cancer et à ses conséquences, elle révèle qu’elles persistent quant à la prise en charge de celles-ci pendant de nombreuses années et demande aux pouvoirs publics d’agir pour garantir à tous l’égalité de soin et d’accompagnement.
« Aujourd’hui, un nombre croissant de personnes doivent vivre avec les conséquences d’un cancer, ce qui ne devrait pas s’améliorer au regard de l’évolution démographique. Ce sont autant de personnes vulnérables ayant besoin d’accompagnement pour limiter l’impact de leur maladie. Pour cela, les soins de support et l’accompagnement social sont primordiaux. Cependant, on constate encore une fois de grandes inégalités sur la prise en charge des conséquences : selon le profil, le lieu de vie, mais aussi selon la disponibilité des professionnels médicaux et médico-sociaux, toutes les personnes malades ne sont pas égales. Aux difficultés économiques et sociales rencontrées s’ajoutent des causes géographiques (éloignement des centres de soins), structurelles (manque d’effectifs) et, en toile de fond, un déficit de dialogue et de coordination entre les professionnels de santé. Malheureusement, ce problème de coordination des parcours des personnes atteintes de cancer risque de s’aggraver davantage dans un contexte de crise majeure de l’Hôpital en France et de désertification médicale dans certains territoires », explique Daniel Nizri, président national bénévole de la Ligue contre le cancer.
Un accès aux soins de support encore très inégal
Même si le recours aux soins de supports est en moyenne assez répandu et conseillé, les inégalités persistent.
- Parmi les personnes qui ressentent des douleurs chroniques, 61% ont été orientées vers un kinésithérapeute. En revanche, seules 26% des personnes qui souffrent de fatigue chronique sont orientées vers l’activité physique adaptée, alors qu’il s’agit du traitement le plus efficace.
- 24% des personnes, malgré leurs séquelles, n’ont été orientées vers aucun soin de support depuis le début de leur parcours : ce sont en particulier les personnes peu diplômées et qui résident dans les territoires où l’offre de soins de premier recours est peu dense.
- 19% des personnes qui ont été orientées vers des professionnels des soins de support ont renoncé à consulter pour des raisons financières ou d’accessibilité géographique…
Les personnes susceptibles de renoncer davantage aux soins de support sont plus systématiquement des jeunes, des personnes dont les parcours de soins sont complexes, dont les revenus sont faibles et qui résident dans les territoires où il y a peu d’offre de soins de premier recours.
Concernant l’accompagnement social, la situation est encore plus compliquée : parmi les personnes qui témoignent de craintes vis-à-vis de leur emploi ou de leur budget, plus de la moitié (51%) n’ont pas été orientées vers un médecin du travail, un travailleur social, un professionnel médico-social ou de conseil.
Manque de coordination entre les professionnels et déserts médicaux
Les personnes qui présentent des conséquences du cancer ou des traitements ont besoin d’être soutenues et accompagnées. Ainsi, la coordination entre les intervenants du parcours de soins est un gage essentiel de qualité de la prise en charge. Or, 53% des participants qui présentent des conséquences du cancer ou des traitements ont ressenti au moins un manque de coordination entre les professionnels qui les accompagnent.
Les personnes qui ressentent un fort manque de coordination entre les professionnels qui les accompagnent – notamment parce que ces derniers sont en sous-effectifs – sont également celles qui renoncent le plus aux soins de support pour raisons d’accessibilité financière ou géographique.
La disponibilité de l’offre de soins (médecins libéraux et autres professionnels soignants, établissements de santé) d’un territoire a une grande influence sur l’accès aux soins de supports. En effet, si les professionnels sont présents, disponibles et qu’ils se coordonnent, ils prendront le temps d’orienter leurs patients vers des spécialistes des soins de support. En revanche, dans les territoires où l’accès aux soins est plus compliqué (déserts médicaux), les conseils font défaut.
La crise sanitaire : facteur aggravant des inégalités territoriales
L’étude montre que, dans les départements plus fortement touchés par les vagues successives de COVID-19, le taux de satisfaction vis-à-vis de la prise en charge des personnes atteintes de cancer est moins élevé qu’à l’échelle de l’ensemble des participants.
Ainsi, les départements de l’est de la France, la Guadeloupe et la Martinique sont ceux qui ont le plus cumulé les effectifs de décès liés à la COVID-19 : on y observe un taux de satisfaction compris entre 76 et 82%, soit une satisfaction plus faible que la moyenne de l’ensemble de l’échantillon située à 94%. Dans ces territoires, la saturation du système de santé liée à l’ampleur de la pandémie explique certainement que les personnes atteintes de cancer se soient senties moins bien accompagnées.
De plus en plus de personnes sont touchées par le cancer et vivent donc avec ses conséquences
Selon les dernières estimations, 3,8 millions de personnes de 15 ans ou plus en France ont connu l’expérience d’un cancer au cours de leur vie[1]. Ce chiffre augmente, ce qui signifie qu’un nombre croissant de personnes doivent vivre avec des conséquences dues à leur cancer ou aux traitements.
84% des personnes ayant eu un cancer, quelle que soit l’ancienneté du diagnostic, ressentent au moins une conséquence physique ou psychologique en lien avec la maladie ou ses traitements. Une nouvelle fois, on observe que certains profils sont plus susceptibles de ressentir de nombreuses et fortes conséquences physiques et psychologiques que d’autres : les femmes, les personnes dont les revenus sont inférieurs à 2 500 euros, celles dont le parcours de soins a été complexe…
Partout en France, il est primordial d’accompagner les personnes vulnérables selon leurs besoins : les recommandations de la Ligue
La Ligue contre le cancer demande la mise en place :
- Du dispositif de « fin de traitement », prévu par les Plans cancer et la stratégie décennale 2021-2030, en vue d’identifier d’éventuelles séquelles, de prévenir les rechutes et d’améliorer la qualité de vie des personnes ayant eu un cancer. L’objectif est d’orienter les personnes vers les soins de support adéquats, mais également de bénéficier d’une information complète et personnalisée sur les conséquences du cancer et sur la vie après la fin des traitements
- D’une offre de soins de support accessible financièrement et géographiquement sur l’ensemble du territoire national, en établissement de santé et en ville, pendant et après les traitements, en complément du parcours global post-cancer mis en œuvre depuis décembre 2020 (bilan et consultations après le traitement d’un cancer, pour améliorer la qualité de vie des patients et prévenir la rechute)
- Du financement pérenne de professionnels transversaux de coordination (infirmière de coordination en cancérologie) à l’hôpital et en ville
- D’actions correctives, face aux inégalités d’accès à la prise en charge coordonnée des conséquences du cancer, et des financements ajustés pour la coordination des parcours, qui prennent en compte les spécificités territoriales
- D’une garantie de continuité des soins : actions de prévention, dépistages, diagnostics, mais aussi soins du cancer et de ses conséquences (traitements et soins de support) doivent être pérennisés et garantis à tous, y compris en contexte de pandémie !
La Ligue contre le cancer, engagée depuis de nombreuses années pour améliorer l’accès aux soins de support et à l’accompagnement social
Grâce à ses 103 comités départementaux présents dans toute la France, à ses 300 Espaces Ligue mais aussi à une présence au sein de certains hôpitaux grâce à ses bénévoles, la Ligue propose de nombreuses solutions pour les personnes qui sont dans le besoin :
- Soutien psychologique
- Offre de soins de supports : plus de 70 000 personnes en bénéficient aujourd’hui en France
- Accompagnement social et au retour/maintien dans l’emploi
- Aides financières : la Ligue contre le cancer alloue, chaque année, des aides financières à près de 10 000 familles
- Mais aussi des permanences téléphoniques : conseils juridiques, accompagnement pour l’accès au crédit et à l’assurance…
Devant la hausse des besoins, la mise en place d’une réelle politique publique pour l’après cancer est aujourd’hui indispensable !
Contact : noiret.aelya@gmail.com