L’Agence régionale de santé Île-de-France œuvre depuis plusieurs années au déploiement du dispositif de suivi des nouveau-nés vulnérables, dont 80% sont des prématurés (nés avant la 36ème semaine d’aménorrhée). Le succès rencontré par les expérimentations menées au sein de différents départements a conforté l’Agence dans sa démarche de régionalisation du projet. Désormais, le dispositif s’adresse aux 3600 nouveau-nés vulnérables (soit 2% des naissances) qui naissent chaque année en Île-de-France et leur propose un suivi spécialisé et prolongé, à proximité de leur domicile, jusqu’à l’âge de 7 ans.
Le projet de suivi des nouveau-nés vulnérables a vu le jour suite à la publication des résultats de l’étude EPIPAGE 1 (Etude épidémiologique sur les petits âges gestationnels) réalisée entre 1997 et 2004, faisant état d’un risque majoré de déficience ou de handicap à 5 ans chez les enfants prématurés. 40% des grands prématurés (nés à moins de 33 semaines d’aménorrhée) présentent une déficience ou un handicap à l’âge de 5 ans, contre 12% des enfants nés à terme. De plus, depuis une vingtaine d’années, le taux de prématurité tend à augmenter en Île-de-France : l’évolution des pratiques médicales de réanimation, une proportion croissante de grossesses multiples et la progression de certains facteurs de risques (âge de la mère, situations de précarité…) l’expliquent notamment.
Désormais étendu à l’ensemble de la région, le dispositif de suivi des nouveau-nés vulnérables a pour objectif de limiter les risques de handicap par un repérage et une prise en charge précoce de ces enfants. Il contribue aussi à améliorer leur suivi sur le long terme, assuré par des médecins pilotes (pédiatres hospitaliers et libéraux, généralistes, médecins des services de Protection maternelle et infantile) dans le cadre d’un partenariat ville-hôpital, et à limiter le nombre de perdus de vue. Il leur est ainsi donné toutes les chances de développer au mieux leurs capacités.
Au moment de l’hospitalisation en service néonatalogie, l’équipe médicale propose aux parents un suivi global du nouveau-né à proximité de leur domicile. Elle les sensibilise également à l’importance de consulter régulièrement pour faciliter le repérage d’éventuels troubles du développement ou des apprentissages au cours des différentes étapes du développement et de la scolarisation.
Si la famille donne son accord, le médecin pilote voit l’enfant selon un calendrier de consultations prédéfini (sortie, 3 mois âge corrigé, 9 mois, 1 an, 18 mois, 2 ans, 3-4-5-6-7 ans). Chargé de coordonner son parcours de santé, il oriente, si besoin, vers des prises en charge spécialisées auprès de différents professionnels (psychomotriciens, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues,…). Les données médicales sont par ailleurs recueillies via un dossier informatisé partagé permettant de suivre l’évolution de l’état de santé de l’enfant et de partager les informations entre professionnels.
Pour les plus petits (0-2 ans), l’ARS Île-de-France soutient financièrement une expérimentation de prise en charge précoce en psychomotricité. L’objectif est double : accompagner les familles lors du retour à domicile après plusieurs semaines d’hospitalisation, et également soutenir l’enfant dans son développement psychomoteur. Si besoin, le relais est ensuite pris par une structure médico-sociale spécialisée (CAMSP) qui propose une prise en charge pluridisciplinaire de l’enfant.
Intégrés pour la plupart aux réseaux de périnatalité, les six réseaux de suivi sont des acteurs-clefs du dispositif : ils recrutent et forment les médecins pilotes, veillent à une bonne coordination des professionnels de santé impliqués (secteurs hospitalier et libéral, centres de la Protection maternelle infantile et d’action médico-sociale précoce) et s’assurent du bon déroulé du parcours de prise en charge de l’enfant.
Par ailleurs, un comité scientifique a été mis en place pour évaluer sur le long terme la politique de santé périnatale mise en place en Île-de-France.
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