Les directives anticipées permettent à toute personne majeure d’exprimer ses volontés par écrit sur les décisions médicales à prendre si un jour, elle ne peut plus s’exprimer, après un accident grave ou à l’occasion d’une maladie. Démarche intime, individuelle et difficile à aborder, la rédaction des directives anticipées doit être l’occasion d’un dialogue entre les professionnels de santé et leurs patients. Pour le faciliter, la Haute Autorité de Santé (HAS) propose des documents d‘accompagnement dans le cadre de la campagne d‘information sur la fin de vie menée par le ministère chargé de la santé et le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.
Qu’appelle-t-on les directives anticipées ?
Créées par la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie de 2005, les directives anticipées permettent à tout citoyen majeur d’exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie, qu’il soit malade ou non.
Cette loi a été renforcée par celle du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Désormais, les directives anticipées expriment la volonté de la personne : chacun peut rédiger ses instructions sur les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou encore d’actes médicaux pour le cas où il ne pourrait plus s’exprimer et faire valoir ses choix. Elles s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement (sauf en cas d’urgence vitale ou lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées). Elles sont valables sans limite de temps et peuvent être modifiées ou annulées à tout moment. Il existe par ailleurs des modèles de formulaire dont l’utilisation n’est pas obligatoire mais qui sont de nature à guider la rédaction.
Que propose la HAS pour faciliter la rédaction des directives anticipées ?
La rédaction des directives anticipées n’est pas une démarche facile. C’est la raison pour laquelle la HAS propose des guides d’accompagnement. L’un pour le grand public et l’autre pour les professionnels de santé, afin qu’ensemble ils puissent établir un dialogue sur le sujet.
- Intitulé « Pourquoi et comment rédiger ses directives anticipées ? », le guide grand public invite chaque citoyen à réfléchir aux directives anticipées et délivre des conseils pratiques pour les rédiger et les conserver. Il explique également leur utilisation par le corps médical.
- Le document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social a pour but d’aider ces professionnels à parler des directives anticipées à leurs patients et à accompagner les personnes qui le souhaitent à y réfléchir et les rédiger. Il émet, entre autres, des propositions quant aux moments qui semblent les plus propices pour aborder ce sujet.
La discussion sur les directives anticipées peut être également l’occasion de réfléchir à la désignation d’une personne de confiance, pour laquelle la HAS a également élaboré un guide d’information complété d’un formulaire de désignation. La personne de confiance peut témoigner de la rédaction des directives anticipées et attester qu’elles décrivent bien les volontés de la personne concernée. Dans le cas où des directives n’ont pas été rédigées la personne de confiance sera un porte-parole, pour témoigner des souhaits de la personne concernée, de ses volontés et convictions.
Rédiger ces directives anticipées n’est pas obligatoire mais fortement recommandé. Dans tous les cas, qu’elles soient écrites ou non, la douleur du patient sera traitée et apaisée. Le bien-être du patient et de ses proches restent la priorité des professionnels.