Le 28 février 2022, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, les ministres de la santé de l’Union européenne ainsi que Stella Kyriakides, commissaire européenne à la santé et à la sécurité alimentaire, se sont mobilisés à Paris lors de la conférence ministérielle « Parcours de soin et d’innovation pour une politique de l’UE sur les maladies rares », organisée par la Présidence française de l’Union européenne.
Des leviers d’actions ont été identifiés pour intensifier la coopération à l’échelle européenne, notamment par un renforcement des réseaux européens de référence (RER / European Reference Networks ou ERNs). Ils traduisent l’esprit d’une coopération intensifiée à l’échelle de l’UE pour qu’aucun patient européen frappé par une maladie rare ne soit dépourvu de solution de prise en charge.
Cette conférence a été l’occasion de présenter les avancées concrètes réalisées dans le domaine du soin et de la recherche par une coopération à l’échelle européenne : la montée en puissance des 24 réseaux européens de référence (ERN), le renforcement d’une politique maladies rares de la recherche avec l’European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD), le déploiement d’Orphanet, la mise en place progressive de l’espace européen des données de santé et le développement des entreprises de biotechnologies. Un hommage a été rendu à l’engagement des personnes malades, des familles et des associations de patients.
La Commission et la présidence française ont appelé à soutenir une Union européenne de la santé pour les maladies rares
« C’est dans la santé que l’Union européenne construit les solidarités les plus concrètes. Nous formons le vœu que grâce à l’action de l’Union, aucun patient européen atteint par une maladie rare ne soit dépourvu de solution».
Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé
« En cette journée internationale des maladies rares, j’appelle à un renforcement de la coopération européenne pour garantir que tous les patients de l’Union européenne atteints d’une maladie rare aient accès aux standards les plus élevés en matière de diagnostic, de traitement et de soins dont ils ont besoin. »
Stella Kyriakides, commissaire européenne à la santé et à la sécurité alimentaire
La conférence ministérielle a rappelé l’importance d’une action conjointe pour soutenir l’intégration aux systèmes nationaux de santé des ERN, à travers leurs centres de référence maladies rares. Cela s’inscrit dans une stratégie globale de l’Union européenne de la santé qui permettra de soutenir durablement les États membres.
Le programme EU4Health 2022 prévoit d’ores et déjà de financer directement les ERN à hauteur de 26 millions d’euros pour qu’ils continuent de développer leurs activités. Ce programme appuiera la dissémination des savoirs à travers le lancement d’une académie virtuelle et l’amélioration de l’expertise par la consolidation du système de gestion des données cliniques des patients (CPMS). L’évaluation de la directive sur les soins de santé transfrontaliers permettra de mieux ajuster la coopération de l’Union de la santé aux besoins des personnes malades.
La réforme de la législation sur les médicaments orphelins et pédiatriques, engagée dans le cadre de la stratégie pharmaceutique européenne va changer la donne. Elle favorisera l’innovation et garantira des développements plus rapides ainsi qu’un accès facilité et équitable aux médicaments pour les personnes touchées par les maladies rares.
Le développement de l’espace européen des données de santé représente une opportunité pour les maladies rares à travers la création de registres. La collecte à l’échelle européenne des données de vie réelle soutient l’innovation dans le domaine des maladies rares. En effet, cette collecte favorise un accès éclairé à des traitements innovants, efficaces et mieux adaptés.
L’ensemble de ces initiatives, espace européen des données de santé, financement des projets de recherche scientifiques et d’essais cliniques par le budget de l’UE, professionnalisation des réseaux européens, stratégie pharmaceutique européenne, label hôpital européen, accompagné d’un cadre législatif moderne, et réflexions sur l’Union de la santé publique constituent une réponse forte de l’UE pour améliorer l’état de santé et les conditions de vie des patients atteints de maladies rares.
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