Le Groupe d’experts récemment nommé sur le thème des Maladies Rares se réunit à Luxembourg aujourd’hui et demain pour discuter des futures missions et travaux du groupe.
Dans les pays de l’Union européenne (UE), toute maladie touchant moins de 5 personnes sur 10 000 est considérée comme une maladie rare. Ce chiffre peut paraître faible, mais il représente environ 246 000 personnes dans les 27 États membres de l’Union. La plupart des cas concernent des maladies encore plus rares, qui touchent 1 personne sur 100 000 ou plus.
On estime qu’aujourd’hui, dans l’UE, 5 000 à 8 000 maladies rares touchent 6 à 8 % de la population, soit entre 27 et 36 millions de personnes.