Le concept de patient partenaire est une étape importante sur le long chemin de l’évolution sociétale en médecine. Il repose sur la reconnaissance de l’existence d’un savoir fondé sur l’expérience de leur maladie développée par les patients ayant une pathologie chronique. Les patients partenaires peuvent faire profiter de ce savoir les autres patients (rôle de pair-aidant), les étudiants en santé (rôle de patient-enseignant), les chercheurs (rôle de co-chercheur) et les instances décisionnelles (rôle des Associations de patients).
Dans ce rapport, nous privilégions le terme de patient partenaire, par rapport à celui de patient expert. Le concept de patient partenaire doit être vu comme un moyen d’améliorer l’efficacité des soins en général et la relation thérapeutique en particulier. Une co-construction précise de sa mise en œuvre est indispensable. Des garde-fous doivent être mis en place pour éviter des démarches illégitimes pouvant aboutir à des non-sens médicaux ou des dérives mercantiles, voire sectaires.
Pour éviter ces dérives, les patients partenaires doivent pouvoir avoir bénéficié d’une formation, actuellement délivrée dans plusieurs universités et/ou par des Associations de patients elles-mêmes. Le développement à côté de la médecine de précision (pour les patients) d’une médecine participative (avec les patients) contribue au développement d’une médecine apportant en même temps les meilleurs traitements médicaux et les meilleurs soins humains.
Recommandations
Prenant en compte l’importance de reconnaître au patient, atteint d’une pathologie chronique, un savoir fondé sur l’expérience de leur maladie, l’Académie nationale de médecine formule les recommandations suivantes :
- Promouvoir l’implication des patients partenaires dans les soins, la formation des étudiants en santé et la recherche, ainsi que le rôle des associations agréées de patients.
- Vérifier la légitimité des patients partenaires, assurée par une charte garantissant une formation initiale et continue adaptée à leurs différentes fonctions possibles, un esprit de responsabilité et le respect du devoir de confidentialité.
- Intégrer le concept de patient partenaire dans les études médicales avec le soutien des enseignants et des doyens.
- Adopter le terme « patient partenaire » pour exprimer l’engagement des patients dans la médecine participative.
Consulter la version intégrale du rapport
Contact presse : Virginie Gustin – virginie.gustin@academie-medecine.fr