« L’UNPS a appris par la presse il y a quelques jours que la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) – service ministériel, s’était vue officiellement confiée la gouvernance des données de santé dans un décret paru au journal officiel du 21 octobre.
Ce décret est particulièrement surprenant car le projet de Loi dite de modernisation de notre système de santé, dont son article 47 dédié à l’open data, est encore en pleine navette parlementaire.
Après dix réunions, la commission « open data », censée préparer l’article 47 de la Loi de Santé, s’était opposée en son temps à cette étatisation de la gouvernance.
L’UNPS écartée de la gouvernance des données de santé, s’indigne également que la Ministre Marisol Touraine ait refusé dans un courrier reçu récemment la participation de professionnels de santé libéraux aux travaux sur le « big data en santé ».
L’UNPS refuse que les professionnels de santé et leurs représentants légitimes se retrouvent en situation d’asymétrie totale d’information lors de négociations avec l’assurance maladie voire avec les agences régionales de santé.
Les représentants des professionnels de santé ont besoin d’accéder aux données, non pour des études « scientifiques », mais pour garantir le droit syndical et l’équité dans le dialogue social qui sont d’intérêt public.
L’UNPS exprime une grande inquiétude quant à l’utilisation des données de santé, qui sont visiblement considérées à tort comme des données comme les autres… et les professionnels de santé comme n’importe quels autres acteurs.
L’UNPS réitère toutes ses demandes, rappelle qu’aucune n’est satisfaite à ce jour et exige des explications ministérielles sur la mise en œuvre de l’open et du big data en santé.
Contact presse : Daniel PAGUESSORHAYE – Président – 06 89 49 91 23
Cf. en annexe un communiqué détaillé.